Über mich – mein Leben mit Hirntumor

Hey, ich bin Daeumelinchen.

Ich erzähle hier meine persönliche Geschichte über das Leben mit einem Hirntumor, über Veränderungen, Herausforderungen, Hoffnung & die vielen kleinen Siege im Alltag.

Geboren wurde ich
am 11. Februar 1988 als drittest von vier Kindern. Mein Vater stammt aus Algerien, meine Mutter aus Deutschland.
Dadurch durfte ich sehr weltoffen und mit verschiedenen Kulturen aufwachsen.
Meine Kindheit war voller schöner Erinnerungen, ein Teil davon findet sich auch in meinem Buch wieder, welches Du hier und auf meinem Podcast selbstverständlich findest.

Meine Diagnose:
1997 veränderte der Tot meines Vaters mein Leben enorm. Nur zwei Jahre später veränderte sich mein Leben ein weiteres mal. Aufgrund von Lähmungserscheinungen wurde bei mir im Alter von 11 Jahren ein Hirntumor entdeckt: ein Astrozytom.

Diesen Tumor nenne ich Anton.

Anton wuchs vom Kleinhirn über den Nacken bis in den Bereich der Halswirbelsäule und des Rückenmarks. (Bulbo-zervikale Übergang)
Die einzige Chance zu überleben war eine Operation.

Bei dieser Operation wurden meine Halswirbel entnommen, bearbeitet und wieder eingesetzt. Ein Teil des Tumors konnte entfernt werden, aber nicht alles.

Nach der Operation konnte ich mich nicht mehr bewegen.
Mein elfjähriges Ich lag gefangen im eigenen Körper in einem viel zu großen Pflegebett.
Selbst die kleinsten Dinge, wie sich an der Nase zu kratzen, waren plötzlich nicht mehr selbstverständlich.

Doch ich gab nicht auf.

Schritt für Schritt lernte ich wieder zu sitzen, zu essen, zu stehen und meinen Körper neu kennenzulernen.

Mein Leben heute

Heute sind Anton & Fridolin, meine beiden „Mietnomaden“, fast vollständig ausgezogen. Ein winziger Teil ist noch vorhanden und wird regelmäßig kontrolliert.

Mein Weg ist weiterhin eine Herausforderung. Ich musste lernen, vieles erneut zu erarbeiten. Durch mehrere Operationen, einen Shunt, Eigenfettgewebe, den nachbau eines Knochen aus Zement, eine Faszie aus dem Oberschenkel, Schrauben & Platten in meinem Kopf hat sich mein Leben verändert.

Ich brauche weiterhin einen Rollstuhl und Unterstützung im Alltag.

Aber ich lebe.

Ich habe Hobbys, Freunde, Haustiere und einen wundervollen Ehemann. Ich bin glücklich mit meinem Leben und genau deshalb gibt es diesen Blog.

Ich möchte zeigen, dass eine Diagnose nicht das Ende der Geschichte ist.

Sie ist ein Teil davon.

Eventuell bist Du selbst betroffen, hast gerade eine Diagnose erhalten oder begleitest einen Menschen, den Du liebst.
Ich möchte meine Erfahrungen teilen, damit Du siehst:

Auch nach einer schweren Diagnose kann wieder Lebensfreude entstehen.

Dieser Blog ist auch für Angehörige.
Für Menschen, die hilflos danebenstehen, Fragen haben oder verstehen möchten, was ein Leben mit einer schweren Erkrankung bedeutet.

Ich teile meine persönliche Erfahrung, nicht als medizinischer Rat, sondern als Mensch, der diesen Weg selbst gehen muss.

Aber ich bin nicht alleine! Und Du auch nicht Du bist hier herzlich Willkommen. Ich bin für Dich da.♡