Hallo Juli, bzw. fast schon Tschüss Juli^^,

schon am frühen Morgen flimmert die Luft über den Straßen. Die Sonne steigt höher und höher, als wolle sie den Himmel ganz für sich allein beanspruchen. Die Erde wirkt ausgetrocknet, die Wiesen verlieren ihr sattes Grün, Blätter hängen müde an den Bäumen und selbst der Wind scheint seine Kraft verloren zu haben. Der Sommer hat das Land fest im Griff.

Die erste Hitzewelle liegt bereits hinter uns, die zweite hat nicht lange auf sich warten lassen. Leider hat diese extreme Hitze schon viele Menschen das Leben gekostet. Gerade ältere oder chronisch kranke Menschen leiden besonders unter Temperaturen zwischen 30 und 41 Grad.

Hier im Süden Deutschlands hat es zumindest in meiner Stadt seit langer Zeit kaum noch geregnet. Alles wirkt trocken und ausgezehrt und ehrlich gesagt fühle ich mich genauso.

Mir geht es momentan ziemlich schlecht. Ich kann nicht schwitzen und leide zusätzlich unter einer starken Sonnenallergie. Man könnte also sagen, ich wohne ausgerechnet in der falschen Stadt – nämlich in der mit den meisten Sonnenstunden Deutschlands.

Weil ich in den vergangenen Wochen vor allem damit beschäftigt war, irgendwie durch diese Hitze zu kommen, war es hier auf dem Blog deutlich ruhiger. Es fehlten mir schlicht die Kraft und die Energie, einen Beitrag zu schreiben. Umso wichtiger ist es mir heute, euch zu erklären, warum Hitze für mich nicht einfach nur unangenehm ist.

Viele Menschen verbinden den Sommer mit Urlaub, Freibad oder lauen Abenden im Freien. Für mich bedeutet diese Jahreszeit vor allem, ständig darauf achten zu müssen, dass mein Körper weder überhitzt noch unterkühlt. Beides kann gesundheitlich ernsthafte Folgen haben.

Viele Menschen fragen mich, warum ich eigentlich nicht schwitzen kann?

Die Antwort hängt mit meiner hohen Querschnittlähmung und meiner Erkrankung zusammen.

Der menschliche Körper reguliert seine Temperatur über ein Zentrum im Hypothalamus. Wird dem Körper zu warm, sendet dieses Zentrum Signale über den Hirnstamm und das Rückenmark an das sympathische Nervensystem. Von dort gelangen die Impulse zu den Schweißdrüsen in der Haut, die daraufhin Schweiß produzieren. Durch dessen Verdunstung wird dem Körper Wärme entzogen – unsere natürliche Klimaanlage.

Bei einer Schädigung des Rückenmarks können diese Signale jedoch nicht mehr weitergeleitet werden. Genau das ist bei mir der Fall. Mein Tumor sitzt am bulbo-zervikalen Übergang. Durch den Tumor selbst und die notwendige Operation, bei der meine Halswirbelsäule vollständig rekonstruiert werden musste, wurden die Nervenbahnen beeinträchtigt.

Die Schweißdrüsen sind deshalb nicht geschädigt. Sie erhalten lediglich keine Anweisung mehr, aktiv zu werden. Die Verbindung zwischen dem Temperaturzentrum im Gehirn und den Schweißdrüsen ist gestört beziehungsweise unterbrochen.

Das hat weitreichende Folgen.

Mein Körper kann kaum oder gar keinen Schweiß produzieren. Gleichzeitig erweitern sich die Blutgefäße unterhalb der Rückenmarksschädigung nur eingeschränkt. Dadurch kann überschüssige Wärme schlechter über die Haut abgegeben werden. Während ein gesunder Körper sich selbst kühlt, bleibt meinem Körper diese Möglichkeit weitgehend verwehrt.

Deshalb steigt meine Körpertemperatur bei Hitze, körperlicher Anstrengung oder Fieber deutlich schneller an.
Ich bin auf äußere Kühlung angewiesen….
auf Ventilatoren, kalte Getränke, kühle Räume, oder spezielle kühlende Kleidung. Leider sind gerade diese sehr teuer.

Viele stellen sich Überhitzung so vor, dass man einfach stark schwitzt. Bei mir ist genau das Gegenteil der Fall.

Je wärmer mein Körper wird, desto heißer fühlt sich alles an, aber meine Haut bleibt trocken. Mein Gesicht wird heiß und rot, Kopfschmerzen setzen ein, Schwindel kommt hinzu und ich fühle mich zunehmend erschöpft. Konzentration fällt schwer, meine Gedanken werden langsamer und manchmal kommt Übelkeit dazu. Mein Herz schlägt schneller, weil der Körper verzweifelt versucht, die Wärme irgendwie zu verteilen. Es ist ein Gefühl, als würde der eigene Körper innerlich immer heißer werden, ohne dass er die Möglichkeit hat, sich selbst wieder herunterzukühlen.

Steigt die Körpertemperatur weiter an, kann das gefährlich werden. Verwirrtheit, Koordinationsstörungen, Krampfanfälle oder sogar Bewusstlosigkeit sind mögliche Folgen einer schweren Überhitzung. Während andere Menschen das Warnsignal „Schweiß“ haben, fehlt mir genau dieses wichtige Zeichen.

Was viele ebenfalls nicht wissen:

Mein Problem endet nicht damit, dass ich überhitze. Ich kann genauso schnell unterkühlen.

Die Temperaturregulation funktioniert nämlich in beide Richtungen.
Ein gesunder Körper hält seine Kerntemperatur konstant, indem sich Blutgefäße verengen und die Muskulatur Wärme produziert. Schon der normale Muskelgrundumsatz trägt erheblich dazu bei, den Körper warm zu halten. Wird es sehr kalt, beginnt der Körper zusätzlich zu zittern. Auch dieses Muskelzittern dient ausschließlich dazu, Wärme zu erzeugen.

Durch meine hohe Querschnittlähmung funktionieren diese Mechanismen nur noch eingeschränkt. Ein großer Teil meiner Muskulatur kann weder aktiv arbeiten noch unwillkürlich Wärme durch Zittern erzeugen. Dadurch fehlt meinem Körper ein wichtiger Teil seiner eigenen Heizung.

Das bedeutet, dass ich beim Kühlen sehr vorsichtig sein muss. Kühle ich meinen Körper zu stark herunter, kann meine Körperkerntemperatur zu weit absinken.
Anders als bei gesunden Menschen gelingt es meinem Körper nur schwer, diese verlorene Wärme wieder selbst zu erzeugen.
Deshalb bin ich nicht nur anfälliger für Überhitzung, sondern auch für Unterkühlung.

Für mich bedeutet das jeden Tag einen Balanceakt. Ich muss ausreichend kühlen, damit mein Körper nicht überhitzt. Gleichzeitig darf die Kühlung nicht so intensiv sein, dass ich friere und unterkühle. Dieses Gleichgewicht zu finden, ist oft schwieriger, als es von außen aussieht.

Hinzu kommt, dass starke Temperaturschwankungen meinen Körper zusätzlich belasten. Sind heute 30Grad und morgen plötzlich nur noch 14 Grad, braucht mein Körper deutlich länger, um sich an die neuen Bedingungen anzupassen. Ich bin sehr wetterfühlig und merke jede Veränderung unmittelbar.

Früher war der Sommer meine liebste Jahreszeit. Ich war stundenlang draußen unterwegs, habe die Sonne genossen und jede freie Minute in der Natur verbracht.
Ich liebe die kleinen Wunder, die sie jeden Tag hervorbringt – das Licht, die Farben, die Geräusche und die besondere Stimmung warmer Sommerabende.

Heute hat sich mein Leben komplett verändert.

Während andere den Sommer genießen, muss ich mich vor der Sonne verstecken. Ich lebe in den heißen Monaten fast wie ein Vampir. Tagsüber bleiben die Vorhänge geschlossen, Aktivitäten werden vermieden und vieles, was für andere selbstverständlich ist, fällt für mich weg. Physiotherapie, Arzttermine oder Treffen mit Freunden werden zur Herausforderung oder sind gar nicht möglich.

Diese Einschränkungen machen einsam. Nicht, weil niemand da ist, sondern weil man am Leben vieler anderer kaum noch teilnehmen kann.

Umso dankbarer bin ich für meinen Mann. Mit ihm kann ich nachts hinausgehen, wenn die Luft endlich etwas kühler geworden ist. Dann nehme ich meine Kamera mit und fotografiere Langzeitbelichtungen. In diesen ruhigen Stunden fühlt sich die Welt für einen Moment wieder ein wenig normal an.

Eigentlich warten noch viele fertige Texte darauf, veröffentlicht zu werden. Natürlich auch Podcastfolgen. Im Moment muss das allerdings warten. Schon das Einschalten des Computers heizt die Wohnung zusätzlich auf und genau diese Wärme versuche ich im Sommer so gut wie möglich zu vermeiden.

Ich hoffe, ihr habt Verständnis dafür, wenn es hier während der heißen Wochen etwas ruhiger ist. Gesundheit geht manchmal einfach vor.

Bitte passt gut auf euch auf, trinkt ausreichend und unterschätzt hohe Temperaturen nicht. Achtet besonders auf ältere, kranke oder pflegebedürftige Menschen in eurem Umfeld. Für sie kann Hitze genauso gefährlich sein wie für Menschen mit einer Behinderung oder einer chronischen Erkrankung.

Mich würde interessieren, wie ihr den Sommer erlebt? Kommt ihr mit der Hitze gut zurecht oder setzt sie euch ebenfalls zu?
Eventuell habt ihr auch Fragen zu meiner eingeschränkten Temperaturregulation oder möchtet eure eigenen Erfahrungen teilen.
Ich freue mich darauf, eure Gedanken in den Kommentaren zu lesen und mich mit euch auszutauschen.