Es gibt so Sätze, die klingen nach Hoffnung, fühlen sich aber an wie ein Achselzucken.
„Das MRT war unauffällig.“

Unauffällig.

Dieses Wort hat ungefähr die emotionale Tiefe von trockenem Toast und die Begeisterung eines Montagmorgens.

Es bedeutet in meinem Fall nicht:         Alles gut.

Es bedeutet eher:
Ja, der Tumor ist noch da.
Macht aber gerade nichts.
Sitzt nur rum.

Mein persönlicher Mitbewohner seit 1999.
Er wohnt in meinem Kopf, zahlt keine Miete & droht gelegentlich damit, die ganze Bude anzuzünden – entscheidet sich dann aber doch lieber, Chips zu holen und weiter nichts zu tun.

Ich habe ihn fast liebgewonnen.
Fast.

So wie man jemanden liebgewinnt, den man nicht überfahren darf, obwohl es moralisch manchmal wirklich verlockend wäre.

Ich habe nun ein Jahr Ruhe vor MRT’s.
Ein ganzes Jahr.
Für gesunde Menschen ist das einfach Zeit.
Für mich ist das ein Luxusgut.

Ein Jahr ohne Kontrastmittel, ohne ständig Blutabnahme, ohne ständig Gedanken und „was ist wenn… Spiel“.     Das ist wie ein All-inclusive-Urlaub im Körper, nur ohne Pool, ohne Cocktails, mit deutlich mehr Arztterminen & ständig in sich hineinhorchen „hat sich was verändert? Alles beim alten?“

Ich bin nach dem Gespräch mit einem Grinsen durch die Gegend gefahren, bei dem Außenstehende wahrscheinlich kurz überlegt haben, ob sie Hilfe rufen sollten. So ein Grinsen zwischen
„frisch verliebt“ & „leicht gefährlich“.

Spoiler:
Ich liebe meinen Mann, ich bin definitiv irre, aber diesmal lag es am MRT.

Ich war draußen.
Viel draußen.
Mit meinem Rollstuhl unterwegs, Sonne im Gesicht, Wind in den Haaren. Dieser Wind, der so tut, als wäre alles normal. Als würde er sagen:
„Na, du lebst ja noch.“

Frechheit eigentlich.

Ich habe es trotzdem genossen.
Dieses Gefühl von Bewegung, von Teilhabe, von „Ich bin nicht nur Patientin, ich bin ein Mensch mit Rädern“.

Fast poetisch. Wenn man ignoriert, dass Bordsteine meine natürlichen Feinde sind und offensichtlich in einer geheimen Allianz gegen mich arbeiten.

Und dann kam der Rücken.            Natürlich kam der Rücken!
Weil mein Körper nicht der Typ ist, der einfach mal sagt:
„Weißt du was? Heute lassen wir sie in Ruhe.“

Nein.
Mein Körper ist eher so ein übermotivierter Praktikant, der ständig neue Probleme einführt, damit bloß niemand denkt, hier würde nichts passieren.

Erster Gedanke: übertrieben.
Klassiker.
Ein Jahr viel gelegen, Muskeln, die wahrscheinlich innerlich gekündigt haben und jetzt beim kleinsten Einsatz kollektiv Streik anmelden.
„Wir wurden nie gefragt! Wir machen hier gar nichts mehr!“

Zweiter Gedanke:
zu wenig getrunken.
Weil man natürlich immer erstmal selbst schuld ist.
Ich weiß ja, dass ich nach dem MRT viel trinken soll um das Kontrastmittel aus den Nieren zu Spülen.
Eventuell habe ich meine Organe beleidigt?
Womöglich sitzen die da und denken:
„Jetzt sollen wir plötzlich wieder funktionieren? Nee.“

Also trinken.
Viel trinken.
Ich habe Wasser in mich hineingeschüttet wie eine Zimmerpflanze, die zu lange ignoriert wurde.
Hat nichts gebracht.
Ich bin keine Blume geworden & meine Schmerzen waren auch nicht beeindruckt.

Die blieben…. Hartnäckig.
Wie mein Tumor.
Ich erkenne da langsam ein Muster.

Und dann diese Bläschen im Dekolleté.
Kleine, unangenehme Dinger, die sich offenbar gedacht haben:
„Das Gesamtbild ist noch zu ruhig.“

Sie platzten auf, brannten, nervten – also im Grunde perfekt integriert in das bestehende Chaos.

Ich dachte noch: „Das passt jetzt aber nicht.“
Mein Körper so: „Doch. Dramaturgisch absolut sinnvoll.“

Dann Fieber. 38,6°
Für viele ist das
„bisschen krank“.
Für mich ist das eine Großveranstaltung.
Mein Kreislauf moderiert das Ganze mit:
„Willkommen zu ‚Wie lange hält sie durch?‘“

Ich kann nicht schwitzen.
Mein Körper hat Temperaturregulation als optionales Feature gestrichen.
Alles über 37,5° und mein Kreislauf überlegt ernsthaft, einfach auszuziehen & woanders neu anzufangen.

Also ins Bett…
Natürlich ins Bett.
Mit Schmerzen…. trotz Fentanyl.
Und wenn selbst starke Schmerzmittel sagen: „Mehr haben wir auch nicht im Angebot“, dann weißt du, du bist in einer ganz besonderen Kategorie angekommen.
Wärmflasche auf die Niere, weil man irgendwann einfach Dinge tut, die logisch wirken, obwohl man tief im Inneren weiß, dass der Körper davon maximal unbeeindruckt ist.

Und dann diese Nacht.
Diese ganz spezielle Sorte Nacht, in der man merkt:
Jetzt wird’s eklig.

Ich spürte, wie mir etwas den Rücken herunterlief.
Dieser kurze Moment, in dem man überlegt, ob man das wirklich wissen will.

Spoiler:
Nein. Man will es nicht.
Aber man weiß es trotzdem.

Eiter.

Ein Abszess hatte beschlossen, sich dramatisch zu verabschieden.
Ohne Vorwarnung, ohne Applaus, einfach: jetzt.
Ich lag da und dachte nur:
„Natürlich.
Warum auch nicht.
Das fügt sich hervorragend in den Wochenplan ein.“

Mein Mann wollte an dem Sonntag sein ersten Halbmarathon laufen, trotz Handicap & chronischen Krankheiten.
Super Timing… nicht!
Ich bin so stolz auf ihn! Auch wenn ich leider nicht dabei sein konnte.                   Er hat sein Ziel erreicht.


Montag dann Chirurg.
Der hat den Abszess „erweitert“.
Ich liebe dieses Wort.
Klingt wie ein kleiner Umbau. Wie:
„Wir machen das ein bisschen größer, damit es schöner aussieht.“

In Wahrheit fühlt es sich eher an wie:
„Da ist schon Chaos? Lass uns noch ein bisschen mehr Platz dafür schaffen.“
Antibiotika, Salben, ein nässender Abszess an der Brust, der sich offenbar dachte:
„Wenn wir schon dabei sind, machen wir es richtig unangenehm.“
Mein Körper ist gründlich.
Das muss man ihm lassen.

Und jetzt liege ich wieder. Natürlich liege ich wieder. Kein Druck, keine Reibung. Ich bin Rollstuhlfahrerin.                                Meine gesamte Existenz basiert auf Sitzen.
Und jetzt soll ich nicht sitzen.
Das ist ungefähr so sinnvoll wie einem Fisch zu sagen, er soll bitte das Schwimmen vermeiden.

Also liege ich.
Während draußen die Sonne scheint, Menschen in Cafés sitzen, kalte Getränke trinken und sich über Dinge beschweren wie „zu warm“ oder „zu viele Lärm durch Kinderlachen“.
Ich liege im Bett und denke: Ich wäre gerne Teil eurer banalen Probleme.

Der Sommer kommt.
Für viele bedeutet das Freiheit.
Für mich bedeutet es Sonnenallergie und ein Körper, der nicht schwitzen kann.
Mein Körper hat beschlossen, dass Sommer für mich eher ein theoretisches Konzept ist. Vielleicht mit offenem Fenster, wenn ich Glück habe.

Also nehme ich über mein Handy am Leben teil. Digital.
Ein bisschen wie ein Geist mit WLAN.

Und dann lese ich verschiedene Diskussionen, Worte die auch mich betreffen. Themen für die ich mich stark machen möchte.

In Deutschland leben rund 13 Millionen Menschen mit einer Behinderung.         Das ist keine kleine Randgruppe, das ist ein riesiger Teil unserer Gesellschaft.   Und die meisten von uns sind nicht so geboren, sondern werden es irgendwann im Leben – durch Krankheit, einen Unfall oder einfach durchs Älterwerden.    

Es kann also jeden treffen. 

Wirklich jeden.

Trotzdem ist unser Alltag oft unnötig kompliziert.                                               Nicht wegen der Behinderung an sich, sondern wegen der Umgebung.              Eine Treppe ohne Rampe. Ein Aufzug, der mal wieder kaputt ist. Eine Website, die man nicht bedienen kann. Dinge, die für andere kaum auffallen, entscheiden für uns darüber, ob wir teilnehmen können – oder draußen bleiben.

Es gibt Gesetze, die das verbessern sollen. Deutschland hat sich sogar international verpflichtet, Menschen mit Behinderung gleichzustellen. Aktuell wird wieder daran gearbeitet, diese Regeln zu überarbeiten und Barrieren abzubauen.

Klingt erstmal gut.

Aber viele, die sich damit auskennen – Betroffene, Verbände, Aktivist:innen – sagen: Das reicht nicht.
Warum? Weil vieles nur halb gedacht ist.

Ja, es gibt Fortschritte, vor allem im öffentlichen Bereich. Aber sobald es um private Unternehmen geht – also Restaurants, Geschäfte, Friseure – wird es plötzlich weich. Unverbindlich. Voller Ausnahmen.

Und genau da liegt das Problem.

Denn das bedeutet:

Wir müssen weiterhin oft fragen, hoffen, erklären.
„Geht das bei Ihnen?“
„Kommen wir da rein?“
„Gibt es eine Lösung?“

Und manchmal gibt es eine.
Und manchmal eben nicht.

Und das ist der Punkt:                       Teilhabe sollte kein Glücksfall sein.

Wir sind nicht die Sonderlösung.
Wir sind nicht das Extra.
Wir sind nicht „auch noch mitzudenken, wenn es passt“.

Wir sind einfach da.

Menschen, die einkaufen wollen.
Die essen gehen wollen.
Die zum Friseur möchten.
Die ganz normal leben wollen.

Und genau so sollten wir auch behandelt werden – nicht als Ausnahme, sondern als selbstverständlicher Teil der Gesellschaft.

Ich lächel weiter…. halte an meinen Muttexten fest und teile mit euch meinen aktuellen Lieblingsmuttext. Wenn ihr schöne Sprüche kennt, lasst sie mir gerne zu kommen. In den Kommentaren oder auf irgendwelchen Wegen. Ich würde mich sehr freuen.

Aus Mut geboren
Durch Worte geformt
In Erinnerung verewigt
…Dass bin ich