Wenn der Kopf zum Ersatzteillager wird

Seit 26 Jahren wohnt da etwas in meinem Kopf, das offiziell als „zystisches Astrozytom WHO Grad I“ bezeichnet wird. Klingt harmlos? Ist es irgendwie auch. WHO I steht für die netteste Form von Hirntumor – er wuchert nicht wie wild, streut nicht in die Ferne, sondern bleibt meistens einfach da. Wie ein ungebetener Mitbewohner, der sich weigert, die Miete zu zahlen, aber trotzdem seine Zahnbürste im Bad liegen lässt.

Nur leider hat sich mein kleiner Stalker einen ziemlich blöden Ort ausgesucht: den kraniozervikalen Übergang – also die Gegend, wo der Kopf auf die Halswirbelsäule trifft. Ein bisschen wie die viel befahrene Autobahnausfahrt im Nervenhighway. Alles, was dort nicht rund läuft, hat Folgen.

Eingriffe, Schrauben und Sarkasmus

Meine erste OP? Ach, Klassiker. Einmal Halswirbel raus, bitte! Die wurden fein säuberlich abgeschliffen und wie alte Legosteine wieder eingesetzt. Nach der zweiten OP bekam ich wegen Komplikationen drei Platten, sechs Schrauben, ein Shuntsystem mit Ventil hinter dem Ohr (Hightech halt), etwas Eigenfettgewebe für die Dämpfung, eine duraplastische Hirnwand (wie ein neues Tapetenvlies fürs Gehirn) und Knochen aus medizinischem Zement. Ich bestehe inzwischen also aus Ersatzteilen & Elektronischen Rollstuhl. Iron Man wäre bestimmt neidisch.

Ich bekam multimodale Therapie – heißt übersetzt: „Wir probieren alles, was geht“ dass bestand aus zwei Operationen, sechs Chemotherapien und einer Strahlentherapie. Nachdem „Anton“ nach 27 jahren immer noch da war bekam mein Tumor den Status „austherapiert“ – ein schickes Wort für „mehr geht nicht, aber vielleicht geht’s ja trotzdem“. Und siehe da: Ich lebe immer noch.

Bei den MRT-Bildern der letzten sechs Jahre war zu lesen: „Eingeschränkte Beurteilbarkeit bei Suszeptibilitätsartefakten.“ Heißt: Die ganzen Metallteile in meinem Kopf werfen so viele Schatten im Bild, dass man nicht mehr alles richtig erkennen kann dazu kommt dass sie Stelle wo Anton sitzt, so eng und klein ist dass man nicht bestimmen kann. Dazu kommt zu viel altes Narbengewebe. Mein Kopf ist quasi ein Störsender im MRT. Oder wie ich es gern nenne: Ich bin ein biologischer WLAN-Killer.

Das schöne an meinem Fall? Neue Ärzt*innen schauen meine Akte an, heben die Augenbrauen, blättern rückwärts durch 27 Jahre Medizingeschichte und sagen: „Wow, das ist… selten.“ Einige sagen „spannend„. Andere sagen gar nichts und holen erstmal Kolleg*innen. Ich bin halt ein medizinischer Eintrag in der Kategorie: „Unwahrscheinlich, aber möglich“.

Fazit? Ich bin noch da. Der Tumor aber auch. Aber wir haben uns arrangiert. Ich nenne ihn Anton. Klingt irgendwie freundlicher und ich glaube man kämpft besser wenn man den Gegner visuellisiren kann.

Ich gelte als Langzeitüberlebende und das ist selten & besonders sagen zumindest meine Ärzte. Und in einer Welt, die oft nur schwarz oder weiß sieht, bin ich das bunte Mosaik dazwischen.

Ich lebe – mit Tumor, mit Technik, mit Humor. Ich bin eingeschränkt beurteilbar, eingeschränkt in meinem Körper aber nicht eingeschränkt im Kopf.
Meine MRT- Bilder sind vielleicht unklar – meine Haltung zum Leben aber ganz deutlich:
Weiter machen,immer weiter machen. Mit Haltung und mit Humor.