Ich sitze an diesem Text und möchte erzählen was hier alles passiert ist. Es ist so viel, dass mein Kopf rotiert.  Aber ich bekomme kein klarer Gedanken gegriffen. 

Ich weiß nicht, wie oft ich diesen Text angefangen habe und vor lauter Frust, wieder gelöscht habe. Ich bin ein Meister, darin mich selber abzulenken nur um der Tatsache nicht ins Auge sehen zu müssen.

Das Leben mit einem Hirntumor, chronischen Schmerzen und Spastik ist eine ständige Herausforderung. Als ausländische Frau die austherapiert ist und im Rollstuhl sitzt, fühle ich mich oft von der Gesellschaft ausgeschlossen. Der tägliche Kampf gegen die Schmerzen und die Abhängigkeit von Pflegeleistungen sind nur einige der Hürden, die ich überwinden muss.

Als Frau mit ausländischen Wurzeln fühle ich mich oft doppelt isoliert. Oft genug heißt es „du bist nicht wirklich deutsch“ und von der anderen Seite heißt es „die deutsche“ das Gefühl, nicht dazuzugehören ist oft groß. Viele Menschen begegnen mir mit Unverständnis oder Vorurteilen. Sie sehen nur den Rollstuhl und die Behinderung, nicht die Person dahinter.

Es ist leicht, sich in dieser Situation als Außenseiter zu fühlen, als jemand, der keinen Platz in der Gesellschaft hat. Die sozialen Kontakte sind zwar da, aber ständig ab sagen zu müssen erschwert alles. Die Teilnahme am gesellschaftlichen Leben ist für mich nahezu unmöglich. Veranstaltungen, Treffen oder auch nur ein einfacher Spaziergang sind kaum realisierbar.

Der Hirntumor hat mein Leben radikal verändert. Einst war ich voller Energie und hatte viele Träume. Jetzt bin ich auf Frührente angewiesen und kann nicht mehr an der Arbeitswelt teilhaben. Die chronischen Schmerzen und die Spastik machen es schwer, auch nur die einfachsten Dinge im Alltag zu bewältigen. Jede Bewegung ist mühsam, jede Anstrengung eine Qual.

Die Abhängigkeit von Pflege ist eine weitere Belastung. Ich brauche Hilfe bei den grundlegendsten Aufgaben wie Anziehen, Waschen und Essen. Diese Abhängigkeit erinnert mich täglich daran, dass ich nicht mehr die unabhängige und selbstständige Person bin, die ich einmal war. Es ist schwer, meine Würde zu bewahren, wenn ich ständig auf andere angewiesen bin.

Vergangenen Montag stellte ich mich in der Tagesklinik des Schmerzzentrums vor. Es ging vor allem darum, von den vielen Tabletten, den vielen verschiedenen Schmerztabletten weg zu kommen, da diese mir extrem auf den Magen schlagen.

Mein Magen ist eh schon kaputt genug, die vielen Oralen Chemotherapien gehen eben nicht spurlos an meinem Körper vorbei und 25 Jahre sind eine lange Zeit.

In der Tagesklinik folgten Gespräche mit einem Psychologen, einer Physiotherapeutin und einer Ärztin. Ich bekam Mittagessen und hatte ehrlich wenig Langeweile zwischen den Terminen.

Um ehrlich zu sein, ich hatte mir den Tag schlimmer vorgestellt. Dennoch hatte ich mich bewusst für die Schmerzklinik der Uniklinik entschieden, weil es einfacher ist wenn der Arzt auf das Archiv zugreifen kann, als wenn ich 25 Jahre grob zusammen fassen würde.

Die Gespräche mit dem Psychologen haben mich ziemlich zum Nachdenken gebracht.  Vor allem aber, sein abschließendes Urteil. 

„Sie sind keinesfalls Depressiv! Aber Sie sind sehr klar und bewusst mit sich und diesem Leben.“

Ich glaube, dass ist gut. Aber habe ich ihm Eventuell zu viel zugetraut?  Ich mein, ja, er ist ein Psychologe und sollte seine Psyche vor so Gesprächen schützen können.  Dennoch nagt mein Gewissen an mir.

Das Gespräch mit der Physiotherapeutin war sehr harmonisch und respektvoll.  Sie fragte viel und testete meinem Körper aber immer mit viel Empathie. Es war wirklich angenehm und dass, obwohl ich mich schwer tue neue Physiotherapeuten an mich ran zu lassen. Berührungen fügen mir schmerzen zu, deswegen vermeide ich es angefasst zu werden. Das geht aber nicht bei der Physiotherapie.

Und die Ärztin war absolut mega. Ein wirklich ehrliches, freundliches und Emphatisches Gespräch. Sie rät mir von Canabis ab, wegen meiner Lunge und weil ich eh schon zu viel schlafe. Aber sie meinte, wir testen erstmal Fentanyl Pflaster und wenn das nicht gut funktioniert könnte man über ein Spray nachdenken, welches aktuelle bei MS Patienten eingesetzt wird.

Im Oktober werden wir die weitere Vorgehensweise besprechen. Bis dahin werde ich mich beim Lungen – sowie beim Augenarzt vorstellen, da Kopfschmerzen auch von zu wenig Sauerstoff herrühren können und die Ärztin besorgt über meine flache Atmung war.

Es ist erwähnenswert, dass die behandelnde Ärztin sehr einfühlsam nachfragte, warum die Aufbautherapie aus der Onkologie noch nicht durchgeführt wurde. Sie wollte wissen, ob ich mich dagegen sträube oder ob es andere Gründe gibt, da ich ja austherapiert bin?

Als ich ihr erklärte, dass die Krankenkasse das Problem darstellt und sich bisher weigert, die Kosten zu übernehmen, da es sich um eine Studie ohne bisherige vergleichbare Ergebnisse handelt, war sie entsetzt.

Aber hier kämpfe ich aktuell – noch – mit Samthandschuhen und gebe dem MDK Zeit.

Trotz all dieser Herausforderungen versuche ich, meinen Lebensmut nicht zu verlieren. Ich liebe das Leben und halte an den kleinen Freuden fest, die es mir bietet. Ein Lächeln, ein gutes Buch oder ein Gespräch mit einem lieben Menschen geben mir Kraft. Es ist nicht einfach, aber ich kämpfe jeden Tag darum, meinen Platz in dieser Welt zu finden, auch wenn ich das Gefühl habe, kein Teil der Gesellschaft zu sein so bin ich ebenso eine Brücke zweier Kulturen wie viele andere auch.