Kennst du das Lied Grapefruit von Julia Engelmann? Das läuft bei mir rauf und runter!

„Über dir hängt Schwermut an der Wand wie ′ne sehr alte Girlande mit ’nem Meer aus Elefanten und Betonluftballons dran, die geformt sind wie Monster…..“

Ich denke, ich schulde euch Ehrlichkeit, auch wenn mir die folgenden Worte schwerfallen und ich selbst noch total neben mir stehe.

„Wie andere Edelparfum, trägst du ′nen düsteren Blick, so düster, Lana Del Rey wär sicher neidisch auf dich. Du sagst, dass das dein Schicksal ist, dass du ab jetzt für immer traurig bist. Doch sorry, daran glaub ich nicht….“

Ich musste mich in der Onkologie vorstellen, da ich neurologisch austherapiert bin, aber trotzdem körperlich abbaue, Symptome habe und die Schmerzen weiter zunehmen. Die Schmerzmittel wirken inzwischen leider kaum noch.

Bei meinem Tumor wurde eine Mutation festgestellt. Diese Mutation wurde unter anderem bei schwarzem Hautkrebs näher untersucht. In den USA gibt es eine Therapie, die teilweise anschlägt. Diese Therapie ist in Europa aber (noch) nicht zugelassen, vor allem nicht in Verbindung mit meinem Krebs – bei schwarzem Hautkrebs allerdings schon. Nun möchten die Onkologen einen Antrag für eben diese Therapie bei meiner Krankenkasse stellen für einen „off-label“-Use, also einen nicht standardmäßig zugelassenen, individuelle Therapieversuch. Um was genau handelt es sich dabei? Es geht um eine Kombinationstherapie mit einem BRAF und einem MEK-Inhibitor: Dabrafenib und Trametinib. Es wäre eine Langzeittherapie, für die es noch nicht viele Erfahrungsberichte gibt. Im Internet findet man zu den Nebenwirkungen Folgendes:

Zu den häufigsten Nebenwirkungen von Dabrafenib gehören Befindlichkeitsstörungen wie grippeähnliche Symptome und Magen-Darm-Beschwerden sowie Kopfschmerzen, Schwindel, Haarausfall, Muskel- und Gelenkschmerzen. Schwerwiegendere gelegentlich auftretende Nebenwirkungen von Dabrafenib sind Hautkrebs-Formen wie Plattenepithelkarzinome und Basalzellkarzinome, Nieren- und Leberfunktionsstörungen Augapfel-, Bauchspeicheldrüsenentzündungen und Herzrhythmusstörungen.

Klingt doch wie eine mega Party – Ironie Ende. Wir wissen alle, dass nicht alle Nebenwirkungen bei allen Anwendern auftreten, aber die Angst bleibt bei mir trotzdem.

Es wird empfohlen zur Überwachung während der Therapie alle 3 Monate ins MRT und alle paar Wochen in die Haut – und Augenklinik zur Kontrolle zu gehen. Da denke ich persönlich mal wieder über einen Port nach, denn ein MRT bringt ja auch Blutkontrollen und Kontrastmittel mit sich. Meine Venen sind erschöpft vom vielen Anstechen und verstecken sich. Ich kann sie verstehen, aber haben wir eine andere Wahl, als das Spiel mitzuspielen? Zumal ich meiner Leber schon gut zu reden muss, damit sie nicht zickt, kann ich nicht auch noch den Venen einen Vortrag halten. Ich müsste auch weiter versuchen beim Schmerztherapeuten voranzukommen und das Ding in meiner Nebenhöhle wird trotz Kortison Spray nicht besser. Da ist das letzte Wort also auch noch nicht gesprochen. Mein Zuckerhaushalt spinnt seit ein paar Tagen und ich falle in einen Unterzucker, obwohl ich kein Diabetes habe. Zum Glück hat aber mein Mann ein Messgerät und ich kein Problem damit mir alle 3h in den Finger zu piksen.

„Dann weißt du, Dinge werden wahr, wenn man sie oft genug sagt. Sie oft genug, heute wird ein schöner Weißt du, Dinge werden wahr, wenn man sie oft genug sagt Sie oft genug, heute wird ein schöner Tag….“

Wie ihr lest, muss vieles passieren und dass, obwohl ich kaum noch Sitzen geschweige denn die Wohnung verlassen kann. Ich schaffe kein soziales Leben mehr aufrechtzuhalten und kann nicht zum Chor, Streamen, mich mit Freunden treffen…. Es fehlt mir einfach die Kraft zu sitzen oder überhaupt irgendetwas zu machen. Jede Bewegung muss überdacht und geplant werden: Duschen, selbst Zähneputzen (und das trotz Hilfe), …

„Komm wir machen mal das Fenster auf, das Radio laut! Lass frischen Wind herein und alle alten Zweifel heraus! Wenn du fest daran glaubst, dann wirst du glücklich und heute gibt es Grapefruit zum Frühstück…“

Ich funktioniere nicht mehr. Und habe wirklich lange überlegt, ob und wie ich das öffentlich mache. Da ich das Gefühl habe, dich damit in meine persönliche Hölle zu lassen und mit in den Abgrund zu ziehen. Aber am Ende ist es deine Entscheidung, ob du hier bist oder nicht. Ich freue mich jedenfalls, wenn du mir die Daumen drückst und eventuell einen Kommentar dalasst.

„….weißt du, Dinge werden wahr, wenn man sie oft genug sagt – heute ist ein guter Tag!“

Ich denke, dass was mich am meisten fertig macht, ist die Tatsache, dass ich im Prinzip keine Wahl habe. Es gibt einfach keine anderen Optionen mehr. Eine Freundin schrieb mir:

„…. Die meisten Menschen mit deiner Erkrankung schaffen es nicht dahin, sonst gäbe es noch zugelassene Optionen.“

Ja, ich bin stolz immer noch da zu sein! Keine Frage. Aber ich kann mich auch nicht von der Unsicherheit und der Angst lossagen. Ich hänge in der Schwebe und versuche weiter zu lächeln und für dich da zu sein, solange meine Kraft es zulässt.

Hab einen schönen Tag.