Ich finde es toll, wie viel mittlerweile möglich ist und wie viel ich wieder selber kann, dennoch bin ich ständig auf jemanden angewiesen. Du kannst dir nicht vorstellen, wie das ist? Es bedeutet jeden noch so kleinen Schritt planen zu müssen. Alles zu planen – selbst kleinste Dinge, die für die meisten eine Selbstverständlichkeit sind: Duschen, auf die Toilette gehen.
Wenn niemand da ist,der mir hilft, geht es eben nicht. Einfach mal aufstehen und vor allem schnell aufs Örtchen gehen, um dann weiter zu machen, kann ich nicht.

Verabredungen gehen nur, wenn ich meine Pflege, eigentlich sogar mein Leben, den Plänen der anderen anpasse.
Ich möchte unabhängig und selbstbestimmt leben, bin aber abhängig von anderen. Sich mal eben kurz hinlegen? Geht nicht.

Viele verstehen nicht, warum ich mich selten umsetze. Das hat nichts mit Faulheit zutun, sondern damit dass ich Hilfe brauche und auf dem Sofa noch mehr von anderen abhängig bin. Ich kann dann nicht mal eben die Flasche Wasser aus der Küche holen. Ich muss dann wieder drum bitten.

Der Elektronische Rollstuhl bietet mir sehr sehr viel Freiheit und Selbständigkeit. Ich habe dadurch die Möglichkeit mich in und außerhalb der Wohnung zu bewegen. Ich kann mir selbst etwas zu trinken holen, einkaufen oder Gassi gehen. Ich kann einfach mal eine Runde spazieren fahren.

Möchte ich mich (spontan) mit Freunden treffen, muss ich jedesmal erst nach meiner Verfassung schauen und dann checken, ob es auch für meine Helfern geht, ob es in die Planung passt oder ob es alles durcheinander wirft.
Ich versuche mir oft nicht anmerken zu lassen, wie anstrengend es ist alles zu planen. Selbst spontane Ausflüge müssen mindestens 24 Stunden vorher geplant und bei der Deutschen Bahn angemeldet werden. Spontaner geht es einfach nicht. In meiner Zeit in Heidelberg musste ich teilweise eine Woche im Voraus die Fahrten anmelden und hoffen, dass überall die Aufzüge funktionieren.

Es ist keine Kritik und es ist auch kein Vorwurf, aber es ist frustrierend, wenn man so viel erleben möchte und doch durch die Umstände so eingeschränkt ist. Man kann das Leben nur rückwärts verstehen und auch nur vorwärts Leben. Das beschreibt es ganz gut für mich.