Wer meinen Blog kennt, der weiß: Im Mai 2019 wurde, wie durch ein Wunder, der Tumor entfernt. Danach folgten jedoch noch andere gesundheitliche Probleme, von denen ich euch bisher nichts erzählen konnte. Nicht weil ich nicht wollte…Ich fand einfach die passenden Worte nicht.

Im November hatte ich mein erstes Kontroll-MRT nach der großen OP im Mai. Ich freute mich darauf endlich Bilder zu sehen, ohne Tumor. Ich ging so locker und entspannt in das MRT wie noch nie.

Und dann platze die Seifenblase. Das sah ich sofort als ich ins Arztzimmer kam. Meiner Ärztin stand es ins Gesicht geschrieben. Ich hatte sofort Panik!, doch zum Glück war es „nur“ ein Liquorkissen am cranio-zervikalen Übergang.

„Liqour ist die Rückenmarks-Gehirnflüssigkeit und hat sehr viele wichtige Aufgaben: Stoffwechsel der Nervenzellen, Schutz des Gehirn und Druckausgleich im Schädel.“
Kurz zusammengefasst die Informationen, die man im Internet findet.

Der Tumor war noch genauso klein wie nach der OP – Puh, erstmal durchatmen- vorher drückte er ja auf so ziemlich alles und mein Körper hatte sich alternative Wege gesucht die natürlichen Abläufe (auch des Liquors) zu organisieren.
Da wo der Tumor war, befand sich nun das Liquorkissen. Es hieß, dass müsse umgehend operiert werden.

Die OP sei klein und Standard. Aha – ich hatte ein schlechtes Gefühl. Aber vielleicht war das auch nur die Erinnerung an den furchtbaren Sommer.

Im Arztbericht steht es wie folgt.
„Es zeigte sich eine progrediente extradurale Flüssigkeitsansammlung in Konnektion mit dem Subarachnoidalraum. Hier zeigte sich ein Jetflusszeichen. Klinisch zeigte sich ein pralles und durchdolentes Liquorkissen. … aufgrund des Jetflusszeichens und dem progredienten occipital gelegenen Liquorkissen wurde die Indikation zur Revision der Duraplastik gestellt. Es erfolgt die stationäre Aufnahme der Patientin zur operativen Therapie.“

An Nikolaus wurde die OP gemacht – schöne Bescherung – und es lief alles gut, drei Tage nach der OP wurde ich entlassen.
Großer Fehler !

Zuhause merkte ich schnell, dass das Pflaster und mein T-shirt immer wieder nass waren. In der Hoffnung das trotzdem alles gut ist, glaubte ich lange nur: „Das ist nur Wundsekret, das wird schon werden.“ Aber leider nässte die Wunde weiter und 10 Tage später saß ich schon wieder in der Klinik – Na Toll!

… Also, wieder in die Klinik. Ich hatte Fieber und bei Fieber werde ich Immer empfindlich und Weine noch schneller als eh. Auch an dem Tag. Ärzte und Pfleger hatten Mitleid und ließen mich wieder heim, bis am nächsten Tag die Laborergebnisse des, aus meinem Nacken gequetschten, Sekrets da waren. Schlechte Idee – damals fand ich es noch gut.

24 Stunden später hieß es, sie nähen über die Wunde drüber- ohne Betäubung!
Okay gesagt getan. Half nur nichts, wieder zuhause Nässte es weiter. Insgesamt wurde drei mal drüber genäht immer ohne Betäubung. Es half nie.
Somit hieß es am 19.12.19: Stationäre Aufnahme – Lumbaldrainage und um dem ganzen die Krone aufzusetzten hatte ich auch noch Bakterien im Liquor, Das Zeug war Gelb wie Pipi. Gute Nachricht: Jetzt wusste ich wenigstens woher das Fieber kam.

Google sagt folgendes dazu:

„Eine Lumbaldrainage wird ähnlich wie eine Lumbalpunktion durchgeführt: In Seitenlage wird (ggf. unter Lokalanästhesie) der Spinalraum zwischen dem 3. und 4. oder zwischen dem 4. und 5. Lendenwirbelkörper punktiert. Anschließend wird ein dünner, weicher Silikonkatheter vorgeschoben und danach an ein steriles Auffangsystem angeschlossen. Je nach Indikation kann der Katheter für mehrere Tage belassen werden.“

Ich war am Boden zerstört und saß weinend mit meinen Taschen im Krankenzimmer und weigerte mich mich ins Bett zu legen oder mit irgendwem zu reden. Es war auch nicht hilfreich das eine Klinikmitarbeiterin mich freundlich begrüßte und mich fragte wieso ich schon wieder zurück sei und ob ich Weihnachten nicht lieber zuhause verbringen wollte… hätte ich gekonnt wie ich wollte, wäre ich ihr ins Gesicht gesprungen. Empathie ist halt leider allzu oft Mangelware.

Nach 10 Tagen Lumbaldrainage, – das heisst: 10 Tage nur liegen, möglichst nicht bewegen, weil jede Bewegung Übelkeit und Kopfschmerzen verursacht – war das Pflaster fast trocken und die Hoffnung keimte dass es reicht- Irrtum zum 2. Mal – Nach Irrtum nummer eins, folgt Irrtum Nummer 2.

Einen Tag Später, nachdem die Lumbaldrainage gezogen wurde, war wieder alles nass. Als geborener Wassermann, bin ich ja eigentlich eine Wasserratte, aber dann doch lieber im Schwimmbad und nicht im Krankenhausbett.

Es sollte einfach nicht reichen. Ich war verzweifelt und heulte.
Ein paar Tage später wurde eine weitere Lumbaldrainage gelegt. Dieses Mal mit mehr Schmerzmittel. Ich war total high und entschuldigte mich bei dem Arzt sogar weil er wegen mir Überstunden machen musste. Ich sagte ihm er solle seine Frau von mir grüßen und es tue mir leid – peinlich.

Die zweite Lumbaldrainage lag ebenfalls zehn Tage. Zehn Tage in denen ich nur liegen durfte. Jede Bewegung brachte mich zum erbrechen. Ich hatte Drehschwindel, Kopfschmerzen wie ich sie noch nie hatte und war Licht- und Geräuschempfindlich. Ich lag schweigend im Bett mit einem Lappen auf den Augen und sprach mit niemandem ein Wort. Mir war alles zu laut! Jedes Essen und Trinken kam sofort wieder raus. Es ging mir wirklich dreckig wie noch nie.
Und dazu kam noch die Psyche. Es war Weihnachten & Silvester. Ich wollte nach Hause! Ich wollte Weihnachten und Silvester nicht alleine im Krankenhaus sein. Zumal mein Vater in dieser Klinik am 22.12.1997 gestorben war – Ok nicht in dem Gebäude, aber ich meide eigentlich das Gelände der klinik zu Weihnachten. Zu groß ist der Schmerz und zu sehr vermisse ich meinen Vater.
Nun lag ich da, mein Liquor war nach wie vor Gelb und ich erbrach sogar Wasser. Mir blutete sprichwörtlich das Herz und der Hinterkopf lief auch noch aus.

Anscheind reichte das noch immer nicht…. Zu allem ärger hatte ich auch noch inkompetente Mitarbeiter um mich. So ergab es sich, dass bei einer Visite mir ein fremder Arzt sagte „sie werden in zwei Stunden abgeholt für die OP“. Ähm welche OP bitte? – Ich hatte sofort Panik! – Als Antwort kam „na ihr Tumor muss raus“ – Entschuldigung?! Der ist seit Mai draußen – Da sagte der doch echt zu mir er wüsste das ja wohl besser als ich. Der gute Mann konnte froh sein dass ich mich nicht bewegen konnte…
Ein anderes Mal kam mein Mann morgens zum Besuch und war erschrocken weil ich völlig neben mir im Bett lag. Er schaute auf den Tropf was ich bekomme und erschrak – Paracetamol. Beim Aufnahmegespäch sagte ich mehrfach das ich darauf allergisch reagiere, ebenso wie auf diese braunen Pflaster. Er stürmte das Schwesternzimmer und sorgte dafür das ich was anderes bekomme, aber da war das Kind schon in den Brunnen gefallen und mir ging es noch Elender als eh schon.
In einer anderen Nacht klingelte ich nach der Schwester und bat um meine Schmerzmittel, die ich nach Bedarf nehmen darf – ich bekam die Medikamente nicht mit dem Worten „das wird schon so gehen so schlimm könne es ja nicht sein“ wie es mir ging muss ich nicht erzählen denke ich… never ending Stories, aber was nützt es, sich mit dem negativen allzu lang aufzuhalten…

Mir tat aber auch meine Familie leid. Weihnachten und Silvester in der Klinik zu hängen und nur am Krankenbett sitzen zu können…tut mir leid dass ich euch das angetan habe….

2020, neues Jahr neues Glück, aber die zweite Lumbaldrainage brachte auch nicht den Gewünschten Effekt, die Wunde nässte weiterhin … am 07.01. hieß es erneut ab in den OP. Leider kann ich nur berichten, dass trotz Eigenfettgewebe aus meinem Hintern, Faszie aus meinem Oberschenkel, Duraplastik, 3 Schrauben, 2 Platten und aus Knochenzement nachgebildeten Wirbelkörpern weiterhin Liquor aus meiner Wunde Floß…Kontinuierlich. Mist.

Eine Lösung musste her. Schnell!! Meine Laune war weit unter unterirdisch und besser ging es mir auch nicht…. Zum Glück hatten die ärzte eine letzte Lösung in der Hinterhand, auch wenn sie mir so garnicht gefiel… Die Lösung war einen Cerebralshunt zu legen. Dadurch wird das Liquor körperintern in den Bauchraum abgeführt, um den Hirndruck auf einen Normalwert zu reduzieren. Also habe ich nun einen Shunt. Hinterm Ohr habe ich ein Ventil das mit Hilfe eines starken Magneten verstellt werden kann, wenn zum Beispiel zu schnell zu viel Liquor abfließt und es mir nicht gut geht. In der Galerie Findest du Bilder zum Text.

Und jetzt, braucht der Shunt nurnoch einen Namen…