„Der bulbo-zervikale Übergang ist kein Ort, an dem man Kompromisse macht. „

Auf einem schlichten Blatt Papier steht meine Geschichte.
Schwarz auf Weiß.
Daten, Abkürzungen, lateinische Begriffe, Zahlenkolonnen, die mehr nach Laborbericht klingen als nach Leben.
Für Außenstehende ist es ein medizinischer Lebenslauf.
Für mich ist es ein Roman.

Einer, der nicht in Kapiteln, sondern in Narben geschrieben wurde.
Einer, in dem Hoffnung und Wut nebeneinander wohnen, in dem Trotz manchmal lauter ist als Angst und in dem unfassbares Pech sich mit beinahe unverschämtem Glück abwechselt.

Diagnose:
spinales Astrozytom WHO Grad I am bulbo-zervikalen Übergang.

Ein Satz, der nüchtern wirkt.
Fast harmlos durch dieses
„Grad I“.
Niedriggradig.
Langsam wachsend.
Nicht aggressiv.
Als würde langsam weniger bedrohlich bedeuten.
Als wäre es beruhigend, wenn etwas sich Zeit lässt, um dein zentrales Nervensystem zu bedrängen.

Der bulbo-zervikale Übergang ist kein Ort, an dem man Kompromisse macht.

Dort treffen Gehirn und Rückenmark aufeinander.
Dort verlaufen die Leitungen für Atmung, Bewegung, Gefühl.
Es ist die Schaltzentrale zwischen denken und handeln, zwischen wollen und können.

1999 wurde mein Tumor entdeckt, ich war elf.
Ein Alter, in dem man über Zahnspangen nachdenkt, über die erste große Liebe in der fünfte Klasse,
über Berufswünsche wie Journalistin, die um die Welt reist und Geschichten sammelt.

Ich spielte Gummitwist, hatte aufgeschlagene Knie und plante meine Hochzeit mit der Ernsthaftigkeit eines Kindes, das noch nicht wusste, was Ernst wirklich bedeutet.
Die Zukunft war da noch weit.
Grenzenlos.
Selbstverständlich.

Dann lag ich im Juli 1999 auf einem OP-Tisch.

Ich bin sinnbildlich in diesen Operationssaal hineingelaufen.
Ich war wach, ich war hoffnungsvoll, ich war ein Kind, das darauf vertraute, dass Erwachsene alles reparieren können.
Ich kam als ein anderer Mensch wieder heraus.

Als ich aufwachte, konnte ich mich nicht mehr bewegen.
Gar nicht.
Kein Finger, kein Zeh.
Mein Körper war plötzlich eine Hülle, die nicht mehr auf mich hörte.
Ich musste gefüttert werden.
Gewaschen werden.
Gedreht werden, damit keine Druckstellen entstehen.
Haarewaschen im Bett wurde zur logistischen Meisterleistung.
Und wenn meine Nase juckte, dann war das kein kleiner, nerviger Moment, sondern eine stille Verzweiflung.
Ich konnte sie nicht kratzen.
Ich konnte nur warten.
Warten, bis jemand verstand, was ich wollte.
Warten, bis jemand kam.

Partielle Resektion und Duraplastik stand später im Bericht.
Übersetzt heißt das:
Man konnte den Tumor nicht vollständig entfernen, weil er zu nah an allem lag, was mich am Leben hält.
Also nahm man, was möglich war.
Man öffnete die harte Hirnhaut, schuf Platz, nahm Druck.
Millimeter entschieden darüber, ob ich atme, ob ich sprechen kann, ob ich jemals wieder eine Tasse halte.

Ich bin aufgewacht.
Das war das erste Glück.

Ich bin nicht mehr so aufgewacht wie vorher.
Das war das erste große Pech.

Durch diese Operation wurde ich inkomplett querschnittgelähmt.
Inkomplett – ein Wort, das klingt, als hätte man noch Chancen im Gepäck.
Es bedeutet, dass nicht alles verloren ist.
Dass irgendwo noch Leitungen funktionieren.
Vielleicht.
Mit Glück.
Mit Training.
Mit Zeit.

Also begann ich, wieder zu lernen.
Nicht schreiben, nicht rechnen.
Ich lernte, einen Finger zu bewegen.
Ich lernte, dass ein minimaler Muskelzuck ein Feiertag sein kann.
Ich lernte, dass Fortschritt nicht in Metern gemessen wird, sondern in Millimetern.
Andere bekamen Zeugnisse, ich bekam Therapiepläne.
Andere planten Klassenfahrten, ich plante Reha-Aufenthalte.

Viele Menschen erleben entweder einen Tumor oder eine Querschnittlähmung.
Ich bekam beides in einem Atemzug.
Seltenheit trifft Seltenheit.
Statistisch gesehen hätte ich in diesen Jahren Lotto spielen müssen.
Wahrscheinlich hätte ich gewonnen.
Aber ich war zu beschäftigt damit, meine Zehen wieder zum Wackeln zu überreden.

Es dauerte Jahre, bis ich halbwegs selbstständig war.
Jahre aus Physiotherapie, aus Tränen, aus Trotz.
Ich lernte, im Rollstuhl zu sitzen, mich umzusetzen, Stürze zu überstehen.
Ich lernte, Hilfe anzunehmen, ohne daran zu zerbrechen.
Ich lernte die Blicke auszuhalten.
Dieses kurze Zögern, dieses Mitleid, das niemand böse meint und das sich trotzdem wie ein Stempel anfühlt.
Ich perfektionierte das Lächeln, das sagt: Alles gut.
Auch wenn nicht alles gut ist.

Pubertät und den eigenen Körper kennenlernen?
Fehlanzeige.
Mein Körper war kein Ort der Entdeckung, sondern eine Baustelle.

Bis Mai 2000 folgte Chemotherapie mit Temodal. Tabletten, die die Zellteilung stoppen sollten.
Die Hoffnung, dass sie mehr Feind als Freund treffen.
Chemo ist kein dramatisches Filmszenario mit heroischer Musik.
Es ist Müdigkeit, die nicht wegschläft.
Es ist Übelkeit, die dich morgens begrüßt, bevor du die Augen ganz geöffnet hast.
Es ist ein metallischer Geschmack im Mund und das Gefühl, dass dein Körper gleichzeitig kämpft und leidet.

2002 folgte externe Strahlentherapie, 45 Gray.
Eine Zahl, die technisch klingt.
Präzise.
Berechnet.
Aber Strahlung unterscheidet nicht perfekt.
Gesundes Gewebe trägt Erinnerungen daran.
Gefäße, Nerven, Strukturen… sie vergessen nicht, dass sie getroffen wurden.

Und trotzdem ging das Leben weiter.
Es mischte Dunkelheit mit Licht, wie es das immer tut.

2007 begann ich meine Ausbildung zur Bürokauffrau.
Ein Büro.
Ein Schreibtisch.
Zahlen, Telefonate, Kaffeetassen.
Normalität fühlte sich an wie Luxus.
Ich wollte unabhängig sein.
Ich wollte beweisen, dass eine inkomplette Querschnittlähmung nicht das Ende ist.

2008 begann erneut eine Chemotherapie.
Temozolomid. Fünf Tage Tabletten, dreiundzwanzig Tage Pause.
Zwölf Zyklen.
Ausbildung am Tag, Übelkeit in der Nacht.
Lernen mit Kopfschmerzen.
Prüfungen schreiben mit zittrigen Händen.
Und dann kam der Moment, in dem die IHK mich wegen zu vieler Fehlzeiten nicht zulassen wollte.
Ich musste wählen:
Therapie oder Prüfung.

Ich brach die Chemo ab.
Verlängerte die Ausbildung um sechs Monate.
Büffelte wie verrückt.
Legte meine Prüfung ab.
Und begann am nächsten Morgen wieder mit der Chemotherapie.

Manchmal frage ich mich, woher dieser Trotz kam.
Vielleicht aus Wut.
Vielleicht aus Angst.
Vielleicht aus beidem.

2012 im April zog ich in meine erste eigene Wohnung.
Ein Schlüssel in meiner Hand, der nicht nur eine Tür öffnete, sondern ein Stück Selbstbestimmung.
Und im Herbst lernte ich im großen weiten Internet meine große Liebe kennen.

2013 zog er in meine Stadt.
Er sah nicht nur die Diagnose.
Er sah mich.

2014 bekam ich die Erwerbsminderungsrente.
Ein offizielles Dokument, das bestätigte, dass mein Körper nicht mehr mitspielt wie vorgesehen.
Es fühlte sich an wie eine Niederlage.
Und gleichzeitig wie Erleichterung.
Kein Kämpfen mehr gegen Erwartungen, die ich körperlich nicht erfüllen konnte.
Im selben Jahr rettete ich meine Hündin Lea aus dem Tierheim.

2015 kam Lucy, unsere Katze, als Notfall dazu.
Zwei Seelen aus dem Tierschutz, die nicht fragten, wie meine Prognose aussieht.

2016 war für August unsere Hochzeit geplant.
Doch die Gesundheit meines Mannes legte uns Steine in dem Weg.
Ich habe mich in einen schwer Rheuma – Kranken Mann verliebt, der mit meiner Krankenakte mithalten kann.
Wir wissen beide wie unfair das Leben spielen kann.
Und 2016 lag er Wochen vor unsere Hochzeit mehrfach im
OP -Saal.
Alles stand auf der Kippe!
Doch im August heirateten wir.
Es war die schönste Hochzeit.
Nicht perfekt, aber echt.
Voller Lachen, voller Liebe, voller Menschen, die geblieben sind.
Und zwei Wochen später bezogen wir unseren erste gemeinsame Wohnung.

2018 meldete sich der Tumor wieder deutlicher.
Es begann erneut eine Chemotherapie im 5/23-Schema.
Ein Jahr im Takt von Tabletten und Pausen.

Im Mai 2019 dann die Re-Resektion.
Wieder Op, wieder konnte nur ein Teil Tumor entfernt werden.
Wieder dieser gefährliche Bereich zwischen Schädel und Halswirbelsäule.
Wieder Narkose.
Wieder Unterschriften unter Risiken, die man eigentlich nicht lesen möchte.

Das Risiko war so hoch, dass man mich bat, eine Patientenverfügung zu schreiben.
Meine Beerdigung zu planen.
Ich saß mit meinem Ehemann und meinem Bruder am Tisch.
Wir sprachen über Lieder, über Blumen, über Worte für den Abschied.
Vor der Operation.
Mit klarem Kopf.
Es ist ein merkwürdiges Gefühl, seine eigene Beerdigung zu organisieren und danach noch einkaufen zu gehen.

Ich meldete mich mit meinem Mann und einer Freundin bei Dignitas in der Schweiz an.
Nicht, weil ich sterben wollte.
Sondern weil ich wissen wollte, dass ich entscheiden darf, wenn alles kippt.
Kontrolle in einer Situation, die kaum kontrollierbar ist.

Es folgten Komplikationen.
Liquorkissen-Deckung.
Liquorleckage.
Wieder Operation.
Ich war undicht.
Ein Wort, das fast komisch klingt, wenn es nicht das eigene Nervensystem betrifft.

Im Januar 2020  Erneute Duraplastik, Palacosplastik.
Knochenzement stabilisiert nun meinen Hinterkopf.
Hightech trifft Überlebenswillen.

Dann ein VP-Shunt.
Ein Ventil, das überschüssige Hirnflüssigkeit vom Kopf in den Bauch ableitet.
Certas Plus, Druckstufe fünf.
Manchmal sage ich, ich habe eine eingebaute Entwässerungsanlage.
Wenn ich schon Technik im Kopf trage, dann darf ich auch darüber scherzen.

Doch Bewegungen, die ich mir mühsam zurückerarbeitet hatte, gingen verloren.
Meine Hände spüre ich kaum noch.
Ich sehe, wie ich etwas berühre, aber ich fühle es nicht.
Feinmotorik ist Training.
Jeden Tag.
Ich spiele Keyboard, nicht für Applaus, sondern für Nervenbahnen.
Ich spiele SingStar, nicht weil ich singen kann, sondern weil es meine Lunge trainiert.
Wenn ich die Töne nicht treffe, lache ich.
Humor ist leichter als Verzweiflung.

Ich kann nicht mehr schwitzen.
Im Sommer überhitze ich.
Im Winter friere ich, ohne es richtig zu merken.
Ich plane Kleidung nach Wetterbericht, nicht nach Gefühl.
Mein Körper ist manchmal ein widersprüchlicher Mitbewohner.

Seit 2024 bin ich austherapiert.
Palliativ.
Keine Therapie mehr mit dem Ziel der Heilung.
Man stabilisiert.
Man begleitet.
Viele hören in diesem Wort ein Ende.
Ich höre darin eine neue Phase. Eine ehrlichere vielleicht.
Ich kämpfe nicht mehr gegen den Tumor, um ihn zu besiegen.
Ich lebe mit ihm.

Wenn man alles zusammennimmt

– seltene Tumorlokalisation,

– inkomplette Querschnittlähmung,

– multiple Chemotherapien,

– Bestrahlung,

– Re-Operationen,

– Liquor-Komplikationen,

– Shunt

dann sprechen selbst Fachleute von einem außergewöhnlichen Verlauf.

Außergewöhnlich im statistischen Sinn.

Pech in Serie.

Und doch immer wieder dieses Glück:
Ich lebe.

2025 mussten wir unsere Hündin schweren Herzens erlösen.
Mit ihrem Tot, zerbrach mein Herz.
Sie war mehr als nur ein Haustier.
Sie war meine Seele, meine Sicherheit.
Und sie wird schmerzlich vermisst.

Ich bin vor Kurzem 38 geworden.
Mit Tumor im Kopf/Nacken.
Mit Narben am Kopf.
Mit Technik im Kopf.
Mit eingeschränkter Motorik.
Mit einer abgeschlossenen Ausbildung.
Mit meiner großen Liebe.
Mit Erinnerungen an Chemo und Prüfungsräume.
Mit mehr Krankenhausjahren als manche in einem ganzen Leben sammeln.
Mit gebrochenem Herzen.

Austherapiert zu sein ist schwer.
38 zu werden ist ein Geschenk.

Mein Leben ist kein gerader Weg.
Es ist eine Sammlung von Umleitungen, Notoperationen und Neustarts.
Es ist selten, kompliziert, manchmal unfair.
Aber es ist meines.

Der Tumor war Pech.
Dass er WHO Grad I ist, war Glück.
Die Lähmung war Pech.
Dass sie inkomplett ist, war Glück.
Die Rückfälle waren Pech.
Dass ich sie überlebt habe, war Glück.

Ich weiß heute, dass das Leben nicht planbar ist.

Und trotzdem plane ich.

Urlaube mit meinem Ehemann.
Das Meer wiederzusehen.
Vielleicht einem Hund erneut ein Zuhause zu geben. .

Kleine, große Träume….

Solange ich atme.
Solange ich lachen kann.
Solange ich schreiben kann.

Diese Geschichte ist selten.
Sie ist medizinisch komplex.
Sie ist statistisch unwahrscheinlich.

Aber sie ist lebendig.

Und ich auch.

Ich blogge das hier nicht, weil meine Geschichte unbekannt ist….
im Gegenteil.

Gerade weil sie viele schon zu kennen glauben, möchte ich sie aus meiner Perspektive erzählen, mit meinen Gedanken, meinen Zweifeln und meinen Lektionen.

Es geht mir nicht darum, Neues zu enthüllen, sondern darum, ehrlich zu reflektieren, was ich daraus gelernt habe und was ich für mich mitnehme.

Eventuell erkennt sich jemand darin wieder, vielleicht hilft es jemandem weiter und wenn nicht, hilft es zumindest mir, meinen eigenen Weg bewusster zu verstehen.

Meine Geschichte zeigt wie nah Pech und Glück doch stets beieinander zu liegen scheinen und daraus nehme ich mit, dass jede Herausforderung…
so unangenehm sie auch ist,
eine Chance ist, mich selbst besser kennenzulernen und zu wachsen.

Ich habe gelernt bewusster zu reagieren, mich klarer für mich und meine Werte einzusetzen und das ich selbst aus Fehlern, Pech und Rückschlägen Stärke ziehen kann.

Meine Erlebnisse zeigen mir immer wieder, dass Entwicklung oft genau dort beginnt, wo es schwierig wird.

Schwierig ist nicht unmöglich!
Also Lebe ich bewusst.