Ein neues Jahr beginnt…
Und mit ihm all die Wünsche, die wir uns gegenseitig zusprechen:
Gesundheit, Kraft, Glück, Zuversicht….
Worte, die oft leicht über die Lippen gehen, weil sie gut klingen & Hoffnung transportieren.
Und doch sind sie manchmal schwerer, als wir ahnen.

Denn nicht jeder startet mit denselben Voraussetzungen.
Nicht jeder Körper ist bereit für einen Neuanfang.
Und nicht jedes Leben folgt dem Rhythmus, den ein Kalender vorgibt.

Ich möchte diesen ersten Text des neuen Jahres nutzen, um innezuhalten.
Um nicht einfach weiterzumachen, als wäre alles selbstverständlich.
Um nicht nur zu hoffen, sondern zu erklären.
Nicht aus Rechtfertigung, nicht aus Mitleid…. sondern aus dem tiefen Bedürfnis heraus, sichtbar zu machen, was sonst im Verborgenen bleibt.

Denn was wir online sehen, sind Ausschnitte.
Kurze Momente. Bilder, Worte, Sequenzen eines Lebens, das in Wahrheit viel komplexer ist.
Was wir nicht sehen, sind die Nächte ohne Schlaf.
Die Schmerzen, die nicht enden.
Die Erschöpfung, die sich nicht mit Motivation vertreiben lässt.
Die Angst vor dem nächsten Tag.

Auch ich zeige nicht alles.
Nicht, weil ich unehrlich bin, sondern weil nicht jeder Schmerz ein Publikum braucht. Manche Dinge müssen geschützt werden, um nicht noch schwerer zu werden.

Viele von euch wissen, dass ich Fentanyl-Pflaster trage.
Was das jedoch wirklich bedeutet, wie es sich anfühlt und welche Konsequenzen es für meinen Alltag hat, wissen die wenigsten.

Fentanyl ist eines der stärksten Schmerzmittel, die es gibt…..
bis zu hundertmal stärker als Morphin.
Es gehört zur Gruppe der Opioide und wirkt stark auf das zentrale Nervensystem.
Genau deshalb unterliegt es strengsten gesetzlichen Regelungen & fällt unter das Betäubungsmittelgesetz.
Es wird nur dann eingesetzt, wenn andere Medikamente nicht mehr ausreichen: bei schweren chronischen Schmerzen, in der Krebsmedizin, in der Anästhesie oder bei komplexen Schmerzsyndromen.

Dieses Medikament ist kein „Alles-ausschalten“.
Es ist kein Zustand ohne Schmerz.
Es ist ein Versuch, das Unerträgliche erträglicher zu machen.
Mehr nicht.

Um Fentanyl überhaupt zu erhalten, war ein langer Weg notwendig.
Regelmäßige Termine in der Schmerzklinik, engmaschige Kontrollen, immer wieder neue Bewertungen meines Zustands. Jede Dosis ist berechnet, jede Veränderung wird überwacht. Zusätzlich musste ich mich der Palliativmedizin vorstellen… nicht, um aufzugeben, sondern weil ich austherapiert bin.

Palliativ zu sein bedeutet nicht, dass das Leben vorbei ist.
Es bedeutet, dass der Fokus sich verschiebt.
Weg von Heilung, hin zu Lebensqualität.
Weg vom „Reparieren“, hin zum Begleiten.
Das ist keine Entscheidung, die man einmal trifft…. es ist ein Prozess.
Einer, der weh tut.
Einer, der Trauer mit sich bringt.

Alle 72 Stunden wird mein Pflaster gewechselt.
Nicht früher, nicht später.
Mein Mann übernimmt das.
Er kennt diesen Weg selbst….
er ist ebenfalls Fentanyl-Patient & trägt eine höhere Dosis.
Das alte Pflaster wird entfernt, die Haut gereinigt, eine neue Stelle gesucht.
Eine Routine, die sachlich wirkt und doch jedes Mal emotional ist.

Nach dem Wechsel reagiert mein Körper.
Zuerst Unruhe, ein Gefühl von Fremdheit.
Dann ein tiefer Schlaf, der mich unvorbereitet überkommt.
Und danach eine lange Nacht, in der ich erschöpft bin, aber nicht zur Ruhe komme.
Der folgende Tag ist kein Leben, sondern ein Aushalten.
Ich funktioniere nicht….
ich existiere.

Erst danach gibt es eine Phase relativer Stabilität.
Etwa zwei Tage, in denen die Schmerzen leiser sind.
Nicht weg, nur gedämpft.
Und dann beginnt alles von vorn.

Ein Fentanyl-Pflaster macht nicht schmerzfrei.
Es nimmt den Schmerz nicht aus dem Leben, sondern verändert seine Lautstärke.
Der Schmerz bleibt. Immer.

Zu den bestehenden Schmerzen kommt der Verdacht auf Endometriose.
Eine Erkrankung, die viele Frauen jahrelang begleitet, ohne ernst genommen zu werden.
Meine Beschwerden sind massiv, zyklusabhängig & belastend…. trotz hochwirksamer Schmerztherapie.

Was viele nicht wissen:
Über Jahre hinweg wurde ich von Gynäkologen abgelehnt.
Nicht, weil mein Leid nicht groß genug war, sondern weil ich im Rollstuhl sitze.
Praktische Hürden wurden höher bewertet als medizinische Notwendigkeit.
Das ist keine Ausnahme, sondern Realität in einem Gesundheitssystem, das Inklusion noch immer nicht vollständig lebt.

Umso bedeutender ist es für mich, endlich ärztliche Unterstützung gefunden zu haben.
Menschen, die mich sehen, mir zuhören & handeln.

Im Januar steht ein wichtiger Termin an… der Termin ist Hoffnung & Angst.
Beides zugleich.

2025 war eines der härtesten Jahre meines Lebens.
Nicht, weil alles schiefging… sondern weil sich Grundlegendes verändert hat.
Es war das erste Jahr ohne meinen Assistenzhund Lea. Sie war meine Seele.
Wer so ein Tier hatte, weiß:
Es ist nicht nur Hilfe.
Es ist Sicherheit. Struktur. Vertrauen.
Ihr Verlust hat Lücken hinterlassen, die nicht einfach geschlossen werden können.

Gleichzeitig war es mein erstes Jahr als Palliativpatientin.
Eine neue Realität.
Eine neue Sprache.
Ein neues Verständnis von mir selbst.

Ich bin nicht mehr die, die ich einmal war.
Die Alte Däumi war belastbarer, unabhängiger, planbarer.
Diese Version existiert nur noch in Erinnerungen.
Und das zu akzeptieren ist echte Trauerarbeit.

Aber:
Ich bin noch da. Anders, Langsamer, Verletzlicher und trotzdem wertvoll.

Ich weiß nicht, was dieses Jahr bringt.
Ich weiß nicht, wie mein Körper reagieren wird.
Wie viel Kraft mir zur Verfügung steht.
Aber ich weiß, was ich mir vornehme:

Gut zu mir zu sein.
Meine Grenzen ernst zu nehmen.
Mich nicht selbst zu verurteilen.
Weiterzugehen…. in meinem Tempo. Babysteps!

Vielleicht liest oder hörst du diesen Text & erkennst dich wieder.
Vielleicht kämpfst du selbst mit Dingen, die niemand sieht.
Dann nimm bitte eines mit:

Du bist nicht falsch.
Nicht schwach.
Nicht weniger wert.
Du lebst unter anderen Bedingungen & das ist keine Schuld, keine Schande & keine Schwäche.

Hoffnung muss nicht laut sein. Manchmal ist sie einfach nur der Entschluss, morgen noch einmal aufzustehen und es wieder zu versuchen.

Danke, dass du bis hierher gelesen oder zugehört hast.
Danke für dein Dasein, dein Mitfühlen, dein Zuhören.

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