Wieder einmal möchte ich etwas sagen, was viele nicht aussprechen.
Wieder einmal möchte ich ein Tabuthema aufbrechen, weil Schweigen keine Erleichterung bringt.
Wieder einmal geht es nicht darum, Mitleid zu erregen oder jemandem Vorwürfe zu machen.
Es geht darum, gesehen zu werden – wirklich gesehen. So wie es ist. Nicht wie es sein sollte.

Ich lebe mit einer Querschnittslähmung. Das klingt für viele nach einem klaren Bild: Rollstuhl, vielleicht ein paar Hilfsmittel, aber „sie kommt ja klar“.
Was kaum jemand versteht: Die Querschnittslähmung betrifft nicht nur das Laufen. Sie betrifft auch meinen Darm. Meine Blase. Meine Selbstbestimmung. Meine Würde.

Ich kann nicht einfach zur Toilette gehen, wenn ich muss. Ich muss es planen. Ja, planen – die Entleerung.
Ich brauche Zeit, Hilfsmittel, manchmal Hilfe von anderen. Es ist intim, unangenehm, und es ist so unfassbar entwürdigend, wenn es schiefgeht. Und es geht oft schief.

Die Spastik, die mein Körper regelmäßig durchlebt, kennt keine Rücksicht. Sie drückt. Sie verkrampft. Sie versagt die Kontrolle. Und dann ist die Hose nass. Wieder mal.
Nicht, weil ich faul bin. Nicht, weil ich zu langsam war. Sondern weil mein Körper sich nicht mehr an Vereinbarungen hält.
Ich dusche, ich ziehe mich um, ich lächle – aber es tut weh. Nicht nur körperlich.
Es tut weh, was es mit meinem Selbstbild macht.

Die Wahrheit, die niemand sehen will

Manchmal frage ich mich: Wie viele dieser Geschichten schlummern in den Wohnzimmern, still hinter geschlossenen Vorhängen, weil man sich schämt? Weil man das Gefühl hat, sich rechtfertigen zu müssen?
Ich bin nicht die Einzige. Wir sind viele. Menschen mit Behinderung. Menschen mit chronischen Krankheiten. Menschen, die an einem System zerbrechen, das nicht für uns gemacht wurde.
Und was das Schlimmste ist: Wir kämpfen nicht nur mit unseren Körpern.
Wir kämpfen auch mit den Erwartungen der anderen.

Da sind die Fragen, die wie Nadelstiche kommen – harmlos gemeint, aber schwer zu ertragen:
„Gehst du eigentlich noch zum Chor?“
Ich wollte antworten. Ich wollte erklären. Ich wollte nicht unhöflich sein. Aber ich war wie erstarrt.
Zwei Minuten vorher hatte ich noch erzählt, wie schwer es mir fällt, überhaupt einen einzigen Termin pro Woche zu schaffen.
Wie ich nach dem Duschen oft zwei Stunden schlafen muss. Wie ich mitten im Gespräch im Rollstuhl einschlafe – nicht, weil ich unhöflich bin, sondern weil mein Körper einfach nicht mehr kann.

Das ist kein Mangel an Motivation. Das ist kein „innerer Schweinehund“.
Das ist keine depressive Verstimmung, die man mit guten Worten oder einem Spaziergang lösen kann.
Das ist das Leben mit einem Körper, der nach 25 Jahren Hirntumor einfach müde ist.
Und ja, ich bin neidisch.
Neidisch auf Menschen, die ihre Zeit frei einteilen können, deren Körper funktioniert, deren Alltag nicht von Schmerz, Spastik, Erschöpfung und Scham diktiert wird.
Ich schäme mich für diesen Neid – aber er ist da. Und er ist ehrlich.

Palliativ heißt nicht: „Bald ist alles vorbei“.
Palliativ heißt: „Der Körper muss nicht mehr funktionieren.“

Viele Menschen hören „palliativ“ und denken automatisch an Sterben. An Abschied.
Aber palliativ bedeutet vor allem: Mein Körper darf aufhören zu kämpfen. Ich darf Hilfe annehmen. Ich darf schwach sein.
Und genau das fällt mir so schwer. Ich will funktionieren. Ich will planen. Ich will leben wie andere in meinem Alter. Ich bin noch jung. Ich habe Träume. Ich habe Ziele. Ich habe Wünsche…aber ich weiß das vieles davon auf der Strecke bleiben wird.

Mein Körper hat andere Pläne.
Er zwingt mich zur Ruhe, zur Pause, zum Verzicht. Immer wieder.
Und jedes Mal stirbt ein kleiner Teil von dem Bild, das ich von mir hatte.
Von der starken Frau. Von der, die immer kämpft. Von der, die lächelt, obwohl alles wehtut.


Dieser Text soll niemanden anklagen.
Aber vielleicht öffnet er ein Fenster.

Ein Fenster in eine Welt, die viele nicht kennen – und sich nicht vorstellen können.
Ich wünsche mir kein Mitleid. Ich wünsche mir Verständnis. Echtes, offenes Verständnis.
Dafür, dass ein Lächeln nicht heißt, dass es mir gut geht.
Dafür, dass ein abgesagter Termin nicht Gleichgültigkeit bedeutet.
Dafür, dass manche Tage so viel Kraft kosten, dass selbst das Reden zu viel ist.

Ich bin dankbar für jeden guten Moment. Für jeden Tag, an dem ich es schaffe aufzustehen, mich anzuziehen, zu essen, zu schreiben.
Aber ich will, dass man auch die anderen Tage sieht.
Die, an denen ich weine. Die, an denen ich mich verliere. Die, an denen ich aufhöre zu glauben, dass das Leben fair ist.

Ich schreibe das nicht nur für mich.
Ich schreibe für all die anderen, die nicht die Kraft haben, es auszusprechen.
Ich schreibe, um sichtbar zu machen, was sonst im Schatten bleibt.

Und vielleicht ändert das ein bisschen was.
In einem Herzen. In einem Blick. In einem Moment der echten Begegnung.