Tetraplegie – ein Wort, das nüchtern und medizinisch klingt. Doch hinter diesem Begriff verbirgt sich weit mehr als eine Diagnose. Es ist ein Leben, das täglich aufs Neue Mut, Kraft und Selbstbehauptung fordert. Tetraplegie bedeutet Lähmung aller vier Gliedmaßen – Arme und Beine. Meist ist eine Verletzung oder Erkrankung des Rückenmarks im Halsbereich der Auslöser. Für Betroffene verändert sich alles: Bewegung, Gefühl, Atmung, Wärme, Unabhängigkeit. Für mich ist es kein theoretischer Begriff – es ist meine Realität.

Im Jahr 1999 wurde mir, um einen Teil des Tumors zu entfernen, in einer großen Operation die gesamte Halswirbelsäule entnommen und wieder eingesetzt. Die OP war lebensrettend – und doch ließ sie mich zurück mit einem Rückenmark, das schwer geschädigt ist. Seitdem bin ich Tetraplegikerin. Mein Leben findet heute in einem elektronischen Rollstuhl statt. Ich kann meine Arme nicht heben. Meine rechte Hand ist fast vollständig gelähmt, meine linke lässt sich nur dann bewegen, wenn ich sie bewusst ansehe und mich konzertriere. Es ist, als ob mein Körper und mein Wille sich ständig neu verabreden müssten. Kleine Bewegungen werden zu großen Erfolgen. Ein Finger, der gehorcht – ein persönlicher Triumph.

Die genaue Einordnung meiner Tetraplegie ist schwer. Doch klar ist: Ich bin ein sogenannter „C-Patient“. Mein gesamtes Nervensystem ist von den Schäden betroffen. Jeder Tag beginnt mit Einschränkungen – und mit Entscheidungen. Entscheiden, wie viel Kraft ich heute habe. Entscheiden, wofür ich sie einsetze. Ob Duschen heute geht? Ob mit Familie und Freunde treffen heute geht? Ob mein Brot mir heute selber machen geht? Alles jeden Tag aufs neue abschätzen und zur Not immer wieder allen alles ab sagen müssen. Enttäuschungen gehören zur Tagesordnung.

Kälte, Hitze und das Risiko dazwischen

Mein Körper kann die Temperatur nicht selbst regulieren. Ich friere ständig. Aber zu viel Wärme und da ist es egal ob durch Decken oder der Sonne, birgt wieder eine andere Gefahr: Überhitzung. Denn ich kann nicht schwitzen. Und wenn mein Körper überhitzt, besteht die Gefahr, dass ich ohnmächtig werde. Ein ständiger Balanceakt. Ein schmaler Grat zwischen Schutz und Risiko.

Meine Körpertemperatur liegt oft deutlich unter der Norm. Während andere bei 37°C noch entspannt Tee trinken, bedeutet das für mich bereits Fieber – und damit eine akute Bedrohung. Hinzu kommt meine Atmung. Sie ist flach, weil selbst meine Lunge teilweise gelähmt ist. Ich kann nicht richtig abhusten. Und so kann selbst eine einfache Erkältung für mich lebensbedrohlich werden, weil sie schnell in eine Lungenentzündung kippen kann.

Blase, Darm, Spastik – Tabuthemen, die mich täglich begleiten

Was kaum jemand ausspricht, gehört für mich zum Alltag: Probleme mit Blase und Darm. Es sind Muskeln, die ebenfalls der Lähmung unterliegen. Ich spüre sie – ja. Aber manchmal reicht das Spüren nicht, um Kontrolle zu behalten. Auch die Spastik ist ein ständiger Begleiter. Mein ganzer Körper steht oft unter Spannung, die ich nicht beeinflussen kann. Und doch bin ich nicht nur Patientin. Ich bin nicht nur mein Rollstuhl.

Ich bin eine Frau. Und ich lebe.

Ich bin eine Frau, die sich gerne schminkt. Die es liebt, sich hübsch zu machen. Ich lache, ich fühle, ich höre zu. Ich genieße Gespräche, Nähe – wenn sie respektvoll ist. Denn so sehr ich Gesellschaft liebe, so sehr brauche ich, dass meine Grenzen geachtet werden.

Es ist nicht in Ordnung, meinen Rollstuhl ungefragt anzufassen. Ich bin nicht „öffentlicher Raum“. Es ist nicht in Ordnung, mir ins Haar zu greifen, „weil ich ja so tief sitze“. Es ist übergriffig, mir ins Gesicht zu fassen, weil da vielleicht ein Krümel ist. Und es ist herabwürdigend, mich wie ein Kind zu behandeln – auch wenn du denkst, es sei „lieb gemeint“.

Ich bin keine Puppe. Keine Figur, die man aus Mitleid streichelt. Ich bin eine Frau mit Rechten. Mit Würde. Mit Stolz. Und wenn ich nichts sage, wenn ich schweige, dann heißt das nicht, dass ich einverstanden bin. Dann heißt das, dass ich nicht weiß, wie ich mich schützen soll – weil ich mich körperlich nicht wehren kann.

Als Frau mit Behinderung ist das Leben doppelt schwer

Schon als Frau wird man oft nicht ernst genommen. Als kleine Frau im Rollstuhl? Da muss man manchmal lauter werden, um gesehen zu werden. In sozialen Netzwerken, wo ich aktiv bin, kommt oft: „Du hast so eine süße Stimme.“ Danke. Aber ich möchte auf Augenhöhe reden. Nicht von oben herab belächelt werden. Im Internet kann ich mich ein Stück weit verstecken – in der realen Welt nicht. Dort bin ich sichtbar. Und angreifbar.

Aber ich bin mehr als das.

Ich bin mehr als meine Diagnose. Mehr als mein Rollstuhl. Ich bin mehr als das, was du siehst. Ich lebe. Ich kämpfe. Ich liebe. Und ich lache für mein Leben gerne.

Und ich wünsche mir von dieser Welt nichts weiter als das, was jedem Menschen zusteht: Respekt. Mitgefühl. Augenhöhe.