Es gibt Geschichten, die uns berühren, weil sie wie ein Echo auf unser eigenes Leben klingen. Kennst du „Ein ganzes halbes Jahr“? Manchmal glaube ich, es könnte meine Geschichte sein – nicht in jedem Detail, aber irgendwo in ihrem Kern. Ein bisschen bin ich wie Lou: fröhlich, schrullig und irgendwie immer kämpferisch, auch wenn der Boden oft wackelt. Aber in Will finde ich mich auch wieder: dieser stille, unendliche Kampf gegen etwas, das größer ist als ich. Dieser Kampf & das Schauspielen für meine Lieben. Eine unausweichliche Realität, die ich nicht durch Willenskraft, Geduld oder ein Lächeln verändern kann. Ja, ich bin für aktive Sterbehilfe.

Seit der OP 2019 kämpfe ich täglich um mir selbst und allen anderen gerecht zu werden. Die letzten Jahre waren meine Jahre des Aufbruchs. Voller Entschlossenheit stürzte ich mich in die Physiotherapie, feierte jeden kleinen Fortschritt und kämpfte, als würde allein meine Stärke den Tumor kleinhalten können. Ich habe gelächelt und anderen Mut gemacht, auch wenn die Wahrheit schwer auf mir lastete. Gegen eine Querschnittslähmung und einen Tumor im Rückenmark kann man nicht kämpfen wie gegen eine Grippe, kann das alles nicht weglächeln oder mit genug Übung bezwingen. Es bleibt.

Diese Worte schreibe ich nicht aus Verzweiflung. Realismus ist nicht depressiv, aber er ist oft schmerzhaft. Die Fragen, die Menschen mir stellen, schneiden tief: „Und, wird’s besser?“

Wie antworte ich darauf, ohne die ganze Last auf sie zu werfen? Für viele Menschen ist es schwer zu akzeptieren, dass manche Dinge nicht besser werden, dass manche Hürden bestehen bleiben – wie Treppen, die für andere selbstverständlich, für mich aber unerreichbar sind. Oft scheint es, als hielten sie an einer Illusion fest, weil die Realität zu schwer ist. Und ich muss ihre Seifenblase voller optimistischer Hoffnung zerstechen, weil die Realität eigene Regeln hat.

Manchmal möchte ich den Schleier, der meine Welt von der ihren trennt, zerreißen. Nicht, weil ich Mitleid will, sondern weil ich Ehrlichkeit brauche. Ich brauche Menschen, die das Leben im Hier und Jetzt mit mir teilen, ohne den Elefanten im Raum zu ignorieren, aber auch ohne ihn zum alleinigen Thema zu machen. Was ich wirklich suche, sind Verbindungen, die mich nicht auf meine Krankheit reduzieren, die mir Raum geben, auch mal zu kämpfen oder eben nicht zu kämpfen, aber in der Realität zu leben, die nun mal ist, wie sie ist. Mein Mann, mein geliebter Mann lebt mit mir in der Realität. Mit offenen Augen. Wir träumen beide gerne, keine Frage. Aber wir leben bewusst!

Es gibt Tage, an denen ein dichter Nebel sich um mich legt. Früher war mein Leben leichter, voller Möglichkeiten, doch heute ist vieles fern und kaum zu greifen. Schmerz kam leise und blieb. Die Frage nach einer Schmerzskala – „1 bis 10, wie hoch ist Ihr Schmerz heute?“ – ist für mich oft nur ein Hauch von Realität, denn ich sage nie „10“. Nicht, weil es nicht so schmerzt, sondern weil ich mir sicher bin, dass es immer noch schlimmer werden könnte.

Mein Körper kämpft gegen sich selbst. Die Spastik, die in jedem Muskel sitzt, wird zu einem ständigen Begleiter, einem Fremdkörper, der meinen Atem, meinen Rücken, meinen Kopf blockiert. Die Medikamente lindern die Schmerzen nur bedingt und ziehen neue Probleme nach sich. Gabapentin, Fentanyl – jedes Mittel ist ein kleiner Versuch, etwas zu verbessern, doch am Ende bleibt der Tumor. Die Ärzte sagen, „Wir müssen es probieren, sehen, wohin der Weg führt.“

Das sagen sie, weil sie keine Ahnung haben. Es gibt keine roten Faden. Kein Lehrbuch das den Weg weist. Aber das ist mein Körper, mein Leben, und für sie ist es nur ein Versuch.

Und dann das Thema Reisen – ein kleines Beispiel für all die Hindernisse, die mein Leben durchziehen. Für andere ist Urlaub ein Ort der Freiheit, der Entspannung. Für mich ist es das Gegenteil. Schon zuhause fühle ich die Last meiner Einschränkungen. Jeden Tag bin ich konfrontiert mit der Scham, Hilfe annehmen zu müssen. Die Vorstellung, in einer fremden Stadt, einem unbekannten Umfeld zu sein, ist eine ganz eigene Art von Bürde. Reisen, das bedeutet für mich einen Plan aus zahllosen Details, aus Fragen, die die meisten Menschen gar nicht stellen müssten: Gibt es ein zugängliches WC? Komme ich ins Bett & wieder raus? Welche Schmerzen bringt mir die unbekannte Matratze? Kann ich Duschen? Kann ich im Rollstuhl überall hin? Ist das eine Stadt, in der ich mich bewegen kann und der Öffentliche Nahverkehr Rampen hat? Hat das Hotel am Eingang wirklich keine Stufe, die andere womöglich übersehen, weil sie darauf nicht achten müssen.

So wird die Idee einer Reise zur Last, die mehr fordert, als sie geben wird, mehr Kraft und Kompromisse fordert als ich geben kann.

Ich sehe die Fotos anderer Menschen, ihre Urlaubserlebnisse und gönne es ihnen. Aber in mir bleibt das stille Wissen, dass diese Freiheit eine ferne Illusion ist, eine Tür, die für mich nur angelehnt ist. Fliegen, Bahnfahren – natürlich gibt es Möglichkeiten. Aber wenn der Körper schon von einem Spaziergang am Ende ist, wie soll dann eine Reise funktionieren?

Zuzugeben, dass ich zu krank bin, um zu reisen, schmerzt mehr, als ich in Worte fassen kann. Es ist nicht nur die Distanz, die mich von meinen Freunden trennt, sondern diese stille, erdrückende Erkenntnis: Ich kann nicht. Nicht so, wie ich es früher konnte. Nicht so, wie sie es vielleicht brauchen. Und jedes „Ich kann nicht kommen“ fühlt sich an wie ein weiteres Versagen. 

Es ist nicht nur der Schmerz, nicht dorthin zu können, wo ich gerne wäre. Es ist die Last, die ich auf die Schultern meiner Lieben lege, wenn ich sie bitte, den Weg zu mir zu finden – immer wieder. Sie investieren mehr in „uns“, als ich es jemals zurückgeben kann. Und auch wenn sie es mit Liebe und ohne Vorwurf tun, nagt es an mir. Es fühlt sich an, als würde ich immer weniger werden. Als wäre ich nicht mehr genug. 

Dabei sehne ich mich so sehr danach, wie früher zu sein. Stark, präsent, zuverlässig – für die Menschen, die mir am meisten bedeuten. Ich will noch immer die Freundin sein, die mit offenen Armen auf sie wartet, die Schwester, die immer einen Rat hat, die Ehefrau, die Tochter, die voller Energie lebt. Ich möchte all das sein, was ich einmal war. 

Doch die Realität sieht anders aus. Mein Körper setzt mir Grenzen, und oft habe ich das Gefühl, dass auch meine Seele darunter leidet. Es macht mich traurig, dass ich das Leben, das ich einmal führen konnte, nicht mehr greifen kann. Dass ich nicht mehr die bin, die ich für andere sein möchte. 

Aber was bleibt, ist die Liebe. Eine Liebe, die trotz allem da ist, die nicht schwächer wird, nur weil ich es bin. Vielleicht reicht das. Vielleicht reicht es, dass ich sie noch immer so sehr liebe, wie ich es immer getan habe – auch wenn ich mich manchmal frage, ob es genug ist.

Ich bin mehr als meine Krankheit, und Realismus ist nicht depressiv – aber es ist meine Welt, die ich akzeptiere, auch wenn sie an manchen Tagen alles andere Überfordert & übertönt.