„Aktuell sehe ich bei fraglichem Progress keine Indikation zur Wiederaufnahme einer tumorspezifischen Therapie zumal keine strahlentherapeutischen oder chirurgischen Optionen besteht. Ich empfehle das Ergebnis des Molekular-Tumorboards abzuwarten. Bei Hinweisen auf Progress kann man evaluieren, ob eine zielgerichtete Therapie infrage käme. Eine Wiederaufnahme der Temodalchemo-Therapie aufgrund des unklaren radiologischen Befundes befürworte ich zurzeit nicht. …“

 ein Ausschnitt vom letzten Arztbrief.

Mir hat dieser Brief den Boden unter den Füßen weggerissen. Ich wusste, dass dieser Brief kommen würde und habe nervös darauf gewartet. Aber es dann zu lesen, war ein Schlag ins Gesicht. Nun wirst du sagen, dass klingt doch positiv – Jaein!

Es ist so, dass es Leitlinien in der Medizin gibt. Leitlinien die Ärzte mit Ihren Patienten ablaufen. Wie der bekannte rote Faden. Ich bin jenseits dieser Leitlinie! Es gibt durch diese Leitlinien erprobte und zugelassene Therapien. Ich bin durch damit. Ein anderes, eventuell bekannteres Wort ist „Austherapiert“.

Was man positiv sehen kann ist, dass ich ein halbes Jahr quasi gewonnen habe bis zum nächsten MRT. Aber habe ich da wirklich etwas gewonnen? Ein halbes Jahr mich selbst beobachtet und ständig die Angst im Nacken zu haben, dass Symptome auftauchen.

Ich befinde mich in der absoluten Angst & Unsicherheit Modus. Und bin eine tickende Bombe. Eine Bombe für jeden, der mich auf den falschen Nerv trifft und eine tickende Bombe was allgemein das Leben betrifft.

Ich bin unsicher, weil wenn Tumorwachstum auftritt, dann müssen meine Ärzte erstmal überlegen, was überhaupt noch an Therapie möglich wäre. Und das macht mir eine scheiß Angst.

Ich weiß, dass viele liebe Menschen um mich rum mich positiv Ablenken und unterstützen möchten. Aber in der Situation brauche ich jemanden, der mit mir Pferde Stiehlt, nicht jemanden der mir die Konsequenzen vorlegt.

Ich bin nicht sonderlich positiv, ich nehme meine Gefühle und Fakten und drehe mich im Kreis. Nicht ohne Grund habe ich Hope als Tattoo um mich selbst immer daran zu erinnern, dass es Hoffnung gibt. Nur, nach all den Jahren bin ich müde. Müde davon mir selbst Hoffnung zuzusprechen nur, um dann wieder zu stolpern

Also ziehe ich mich überall zurück, weil ich meine explosive Laune nicht ungefiltert an anderen Auslassen möchte und ich nicht jedem erklären möchte und kann was mit mir los ist. Wie könnte ich auch? Die Frage wie es mir geht, ist aktuell wie ein Spießrutenlauf. Ich möchte nicht lügen, aber ich schaffe es auch nicht immer ehrlich zu antworten.