Dieser Text schlummert schon sehr lange. Eventuell zu lange. Aber wenn ich nicht darüber rede, wird es nicht real. Und dann kommen Nachrichten von lieben Menschen, die wissen möchten wie es mir geht?
Ich weiche aktuell meistens aus. Verstecke mich oder bin einfach ein paar Tage für niemanden greifbar. Und nun schreibe ich doch diesen Text weiter….

Das MRT Ergebnis ist da. Ich saß seltsamerweise absolut gut gelaunt im Wartebereich der Neuroambulanz. Ich lachte und scherzte und merkte erst hinterher, dass ich sogar mich selbst verascht habe. Ich hab funktioniert und der gesamten Welt Hoffnung gegeben, obwohl ich innerlich vor Angst zerbrochen bin.
Und nun puzzle ich mit den Scherben.

Meine Ärztin schien ebenso nervös zu sein. Sie mag mich. Das Spüre ich und merkt man, weil sie wirklich Himmel & Hölle in Bewegung setzt. Und ich merke ihr an, wie schwer ihr unser Gespräch fällt. Sofort bekomme ich Mitleid und möchte ihr ein besseres Gefühl geben. Sie Auffangen und ihr sagen, dass jede Nachricht, wirklich okay ist. Aber ich bin die Patientin und höre ihr zu, nicht sie mir.

Die Ärzte sind sich nach wie vor uneinig. Die Stelle wo Anton sitzt, ist einfach zu ungünstig und eng um genau bestimmen zu können. 1 mm Wachstum sei wohl fast sicher. Aber eben nur fast. – Sie guckt mich an und fragt wie es mir wirklich geht?! Mit diesem Blick, der mir sagt „nun musst du dich wirklich nackig machen!

Ich beantworte ehrlich ihre Frage und erzähle von dem Druck hinterm Auge und im Oberkiefer. Sie sah mich besorgt und traurig an. Ich sehe ihr an, dass sie Angst hat. Angst mir zu sagen, dass wir nicht mehr wirklich viele Optionen haben.

Die Studie der Molekularbiologie läuft im Hintergrund weiter und im November steht das nächste MRT an. Bis dahin wird „nur“ beobachtet.

Aber, Moment, da ist noch etwas. Der Radiologe scheint seit 2020 etwas zu sehen. In meiner Kieferhöhle. Nur war es für meine Neurologin nie relevant. Eine Art Polype?
Scheint ziemlich groß zu sein. Auf meine Frage, ob diese Polype eventuell der Auslöser für den Nystagmus sein könnte kam ein deutliches „Nein“.

Ich bin mit den MRT Bildern wieder zum HNO. Dieser hat sich nur leider keine Zeit für mich genommen und meinte nur, er möchte erstmal nicht operieren. Er verschreibt mir Cortison und Antibiotika.

Auf dem Rezept stand, ich darf mit dem Cortison nicht in die Sonne. Aha. Um ehrlich zu sein habe ich, dass erstmal nicht ernst genommen. Aber selbst die Apothekerin meinte „bitte meiden Sie komplett die Sonne“. Hallo?! Es ist Juni! Wie soll ich das denn machen?

Nun nehme ich seit einer Woche diese Medikamente und verstehe nun, wieso ich nicht in die Sonne sollte. Alleine 3 Minuten und meine Haut steht in Flammen. Es brennt, wird rot und schwillt an. Ich möchte nicht herausfinden, was passiert, wenn ich länger in der Sonne wäre.
Mein Magen verkraftet die Medikamente auch nicht und mir fallen etwas die Haare aus.
Ich hoffe sehr, es wirkt und erfüllt seinen Zweck. Eine Operation möchte ich nicht unbedingt und ich habe wirklich alles runtergefahren für diese Therapie. Die Angst Rückschritt zu machen sitzt mir im Nacken und ganz ehrlich, ich funktioniere mittlerweile nicht mal mehr.

Meine Augenringe bekommen demnächst eine eigene Postleitzahl, ich habe jetzt schon ein Cortison Gesicht und meine roten Flecken im Gesicht feiern eine Party! Und ständig Kommentare zu bekommen „Hast du Sonnenbrand im Gesicht und eine Sonnenbrille aufgehabt?“ Machen es nicht besser! Ich bin immer rot. Durch eine Autoimmunkrankheit. Aber dank der Medikamente jetzt noch mal mehr. Und meine Unsicherheit sitzt wie ein Teufel auf meiner Schulter und freut sich „du bist hässlich“

Sommer und viel nackte Haut fallen mir eh schwer, aber jetzt nochmal mehr und ich bin froh, aktuell nur nachts raus zu können & dass meine Community auf Twitch kein Problem damit hat, dass ich ohne Kamera streame. Da sehen mich weniger Menschen.

Und so schippe ich durch mein persönliches Bermuda-Dreieck… und der nächste Eisberg ist schon in Sicht!