Am 8. März 2023 wurde bei mir ein reguläres MRT mit Kontrolle meines Shunts gemacht. Als Resultat bekam ich gesagt, dass alles unauffällig sei. Am nächsten Tag bemerkte ich das erste Mal minimal, das etwas komisch ist. Diese Symptome verschlimmerten sich, meine Augen flackerten (Nystagmus) und Drehschwindel legte sich über mich.
Am Montag (13.03.2023) wurde ich nachts nach Besuch der Notaufnahme als Notfall stationär aufgenommen. Es wurden sofort ein CT und ein Blutbild gemacht. Mittels einer speziellen Brille wurden auch meine Augen kontrolliert. Bei allen Untersuchungen kam raus: das ist es nicht, denn der Shunt macht, was er soll, es gibt keine Hirnblutung oder andere Zeichen, dass sich in meinem Kopf etwas verändert hat oder weniger stimmt als sonst. Einzig der Entzündungswert im Blut war leicht erhöht.
Ich wurde nachts auf Station aufgenommen. Die Ärztin fragte einzig nach Schmerzen und da ich das verneinte, ging sie. Die Pflege half mir ins Bett und war wegen des elektrischen Rollstuhls schon leicht überfordert. Mir ist bewusst, dass sowohl die Pflege, als auch die Ärzte alle nur ihren Job machen und wahrscheinlich chronisch unterbesetzt sind, aber das entschuldigt nicht, wie man mich behandelt hat. Die Pflege war mit meiner Behinderung, meiner Selbstbestimmung, meinem Fachwissen und meinem Gespür für meinen Körper überfordert. Es war leider wie so oft und das medizinische Personal redet lieber mit meinem Mann als mit mir, nimmt mich nicht ernst und geht nicht davon aus, dass ich mündig bin. Hallo?! Ich bin körperlich behindert und damit nicht automatisch nicht mündig!
Das begann bereits am nächsten Morgen, als der Pfleger versuchte Blutdruck zu messen. Ich spürte, dass er die Manschette direkt auf dem Zugang hatte. Ich versuchte ihm zu erklären, dass ich Spastikerin bin und das Messen bei mir im Normalfall nicht funktioniert. Er nahm mich aber nicht ernst, wischte meine Bedenken mit einem „Das wird schon gehen!“ bei Seite und fuhr mit seiner Routine fort. Die Maschine versuchte dreimal bei Spastik und Schmerzen zu messen. Am Ende schätzte der Pfleger den Wert. Doch anstatt meiner Bitte nachzukommen und in der Akte zu vermerken, dass Blutdruck messen bei mir (wie bereits bekannt und von mir auch angesprochen) problematisch ist, durfte ich dieses Spiel mehrfach jeden Tag über mich ergehen lassen. Schade, dass die Pflege hier nicht bereit war, auf meine Hinweise zu reagieren und mich als Menschen wahrzunehmen und nicht nur als „Fall“.

Eigentlich war ich ja im Krankenhaus um herauszufinden, was mit mir los war bzw ist. Deswegen fragte ich bei jeder Möglichkeit nach, aber statt einer zufrieden stellenden Antwort, bekam ich überall neue Verdachtsdiagnosen: vom Gehörgang („Warten Sie auf die Untersuchung!“) bis zum Tumor. Da aber nach der Untersuchung des Gehörgangs am Mittwoch gesagt wurde, sie können es nicht genau bestimmen, dass es das wohl nicht ist, kontrollierten sie noch einmal den Shunt und auch mein Blut. Doch auch daraus ergaben sich keine neuen Hinweise. Auf einmal wurde dann gemutmaßt, dass es vom Tumor käme und ich also ins Notfall-MRT solle. Leider kam das bis Montag (20.03.2023) nicht zu Stande. Meine Hausärztin hat mir am Ende nach meiner Entlassung dann recht kurzfristig zu einem MRT in einem außerklinischen Diagnosezentrum verholfen. Danke dafür! Denn in der Klinik wurde ich nur von Tag zu Tag vertröstet.
Es ist natürlich klar, dass in einem Klinikbetrieb immer mal wieder ein dringender Notfall dazwischen kommen kann, aber mehrere Tage immer und immer wieder? Das kann doch eigentlich nicht sein. Da fühlt man sich als Patient ja nicht ernstgenommen und meine Symptome waren nicht wegzureden. Ich bat mehrfach um psychologische Betreuung und Unterstützung, weil mir das Ganze auf Grund meiner Vergangenheit sehr zugesetzt hat. Leider kam da nie jemand zu mir, sondern Ergo- und Physiotherapeuten, nach denen ich nie explizit gefragt hatte und mir auch keiner erklärte wozu. Ich fragte, ob man nicht noch einen HNO-Spezialisten hinzuziehen könne, keine Antwort und als ich Freitags meine Neurologin aus der Ambulanz zu Rate zog, wusste diese leider nicht einmal, dass ich überhaupt da war. Große Klinik heißt wohl auch einfach zu groß für gute und schnelle Kommunikation.
Die Pflege in dieser Woche war nicht vorhanden oder vielleicht besser unterirdisch! Mir wurde nicht ein einziges Mal bei der Körperpflege geholfen und ums Umziehen musste ich förmlich betteln. Ich kann es nur noch einmal betonen: ich bin körperlich eingeschränkt, aber nicht kognitiv und ich möchte als Mensch behandelt werden! Leider wurde ich oftmals als Mensch im Rollstuhl diskriminiert. Wie so oft wurde lieber mit meinem Mann über mich statt mit mir gesprochen. Ich möchte mithelfen, aber leider wollte niemand mit mir arbeiten sondern lieber gegen mich. Ich weiß genau und kann auch detailliert erklären, was ich brauche und kann und wie man bestimmte Vorgänge (Transfer ins Bett zum Beispiel) recht einfach mit mir hinbekommt. Dennoch wurden meine Hinweise ignoriert und der Pfleger spulte seine Routine ab.

Zunächst lag ich in einem Zweibettzimmer mit Bad. Das war allerdings schon mit den beiden Betten gut gefüllt. Mit dem Rolli ins Bad? Unmöglich! Meine Bettnachbarin war vier Tage lang eine ca. 46 jährige, sehr verwirrte Dame. Sie fragte mich mehrfach, wo wir sind. Diese Situation strengte mich sehr an und ich wurde auch noch gebeten, auf ihre Medikamenteneinnahme zu achten, also dass sie nicht zu viel nimmt oder sie einfach entsorgt. Dafür bin ich nicht qualifiziert. Ich war als Patientin da, die Probleme hat mit ihren Augen und dem Fokussieren. Wer in aller Welt kommt auf diese Idee? War das nur um mich zu beschäftigen, damit ich nicht weiter unbequem bin?
Mein einziger Ausweg um zur Ruhe zu kommen, war dann nur noch der Aufenthaltsraum. Dort konnte ich mich endlich einem der Pfleger anvertrauen und wurde in ein anderes Zimmer verlegt. Das war möglich, denn die Station war halb leer. Durch die ruhige Nacht in meinem Einzelzimmer, konnte ich meine Psyche selber etwas aufbauen und vorallem endlich etwas schlafen. Eine Nacht in der nicht zweimal diskutiert wird wegen Blutzucker oder etwas anderem.
Am 19.März 2023 wurde ich wieder in ein Doppelzimmer verlegt. Die neue Bettnachbarin brauchte einen Toilettenstuhl. Die Zimmer sind so eng, das geht nicht. Falls ihr es noch nicht gemerkt habt: ich sitze im Rollstuhl?!

Irgendwann reichte es mir und ich bin gegangen. Ja, auch das kann ich geistig zurechnungsfähiger Mensch entscheiden und auch kommunizieren.

Nachdem das Ambulante MRT statt gefunden hatte, wurden die Bilder im Tumorboard besprochen. Mein Operateur aus 2019 war unter anderem dabei. Da kam raus dass die Radiologen sich nicht einig sind. Der eine sagt „Tumor Wachstum“ der andere, dass er sich nicht sicher ist. Mein Operateur sagte deutlich, dass eine weitere OP absolut ausgeschlossen ist.
Nun wurden die Reste meines Tumors in eine Studie gegeben. Um molekularbiologisch eine Therapie zu finden. Im Mai soll nochmals ein MRT stattfinden allerdings von meiner Halswirbelsäule. Das doofe ist nur, dass es da keine Vergleichsbilder gibt. Aber die Ärzte setzten sich dann nocheinmal im Tumorboard zusammen um zu beraten und wollen dann eventuell mit Bestrahlung beginnen.

Allerdings muss man hier auch differenzieren. Meine Probleme mit meinen Augen und dem eventuell Tumor Wachstum, haben wahrscheinlich nichts gemeinsam außer dass es zeitgleich aufgefallen war. Die Symptome nehmen täglich ab, ohne Behandlung. Das ist nicht Tumortypisch und zeugt eher davon dass es vom Gleichgewichtsorgan kam.

Ich weis, dieser Text ist voll mit Infos und wenig Emotionen. Aber das kann ich zz auch nicht. Ich funktioniere, lenke mich ab und lass meinen Kopf gar nicht erst nachdenken. Denn dann zerbreche ich.

Pass auf dich auf! Du bist wichtig.