Ne Haarausfall ist das falsche Wort, denn wenn man mit der Hand ins Haar greift und dann die ganze Hand komplett voll mit Haarbüscheln hat, dann ist es doch kein Haarausfall mehr, oder? Mein Kopfkissen sah jeden morgen aus wie ein Fellknäuel. Ich hatte eigentlich immer schöne, leicht lockige Haare. Kräftig und Glänzend. Aber zu der Zeit waren sie stumpf, kaputt und sehr dünn. Meine Mutter hatte dann ziemlich überzeugend auf mich eingeredet und ich hatte dann recht schnell immer kürzere Haare bis ich schließlich eine Glatze hatte, das Gefühl wenn man sich in dieser Zeit in die Haare fasste und ein Büschel mit herauszieht ist unbeschreiblich, unglaublich aber es ist ein angenehmes Gefühl nur die Gewissheit das alle Haare ausgehen macht einen dann wieder traurig. Ich fand die Glatze im Grunde nie wirklich schlimm im Gegenteil, aber die Blicke der anderen Menschen waren dennoch nicht angenehm. Ich habe damals eine Perücke bekommen, ein gewissen Betrag mussten wir selber Zahlen. Für was gibt es eigentlich Krankenkassen? Aber wie hoch der Betrag war, weiß ich nicht mehr. Ich muss auch gestehen, dass mich des damals zu dieser Zeit nicht sonderlich interessiert hatte. Damals war ich ziemlich auf mich bezogen, glaube ich. Im Friseurladen direkt in der
Uni – Klinik, testete ich ein paar Perücken aus. Mir war es wichtig, dass es ungefähr meine Haarfarbe war. Und da ich kurz vor der Glatze eine Kurzhaarfrisur hatte, wollte ich eben auch eine Kurzhaarperücke haben. Beziehungsweise meine Mutter, es würde dann nicht jedem auffallen. Jemand der mich nur alle paar Wochen sieht, würde dann wahrscheinlich auch nichts merken. Somit hatte ich ihr Recht gegeben und ich hatte auch bald meine perfekte Perücke gefunden. Sie sah toll aus. Und es hatte wirklich fast niemand auf anhieb gemerkt, dass es nicht meine Haare waren. Es ist eine
Echt – Haar – Perücke und somit kann man die Waschen, Färben, Bürsten und halt richtig Frisieren. Selbst unser damaliger Hausfriseur ist nicht aufgefallen, dass das nicht meine Haare waren. Das war urkomisch. Sie zupfte an meiner Perücke her rum und meinte so was in der Art, ach deine Haare sind aber schön und schnell wieder gekommen. Ich meinte dann nur so, dass des eben nicht meine Haare seinen. Sie konnte es gar nicht glauben und schreite mitten auf der Straße „ja wie geht das denn?“ Meine Mutter fand das, glaube ich, ziemlich amüsant. Es ging aber nicht nur ihr so, viele die mich länger nicht gesehen habe, dachten es wäre meine echten Haare. Es fiel halt nicht auf – mein Glück. Aber oft getragen habe ich die Perücke nicht. Sie juckte und es war unerträglich war unter ihr.

Ich kam in der Zeit auch in eine neue Schule. Klar die vierte Klasse der Grundschule hatte ich abgeschlossen und nun musste ich logischerweise auf die Weiterführende Schule. Aber das war ja nicht mehr so einfach, Rollstuhl, Pflegeabhängig usw. wie geht das? Wenn man vorher nie mit so Umständen zutun gehabt hat, weiß man nicht, welcher Schritt als nächstes getan werden muss. Gott sei dank, war meine Mutter nicht so blauäugig wie ich. Sie hatte sich informiert und alles in die Wege geleitet. Zu der Zeit hab ich sie deswegen gehasst. Ich wollte keine Veränderung! Ich wollte weiter auf die normale Schule gehen! Aber das ging ja nicht. Der Direktor meiner alten Schule hatte zwar gesagt, dass er Rampen bauen lassen möchte und er den Stundenplan für mich so ausrichten wolle, dass ich keine Hindernisse hätte. Aber das waren ja nur ein Teil der Probleme. Ich konnte ja nicht selber schreiben oder den Weg zur Schule auf mich nehmen. Selbständig und ohne Hilfe Essen, Trinken oder das WC aufsuchen, dass ging ja alles nicht. Ich hätte dann so ein Zivi zur Seite gestellt bekommen, aber dann hätte ich mir ja von einem fremden Helfen lassen müssen, zudem noch von einem Mann und das wollte ich nicht. Also was machen? Mhh keine Ahnung, ich hatte keine Vorstellung wie es weiter gehen sollte. Ich wollte mir auch keine Gedanken machen. Meine Mutter und ich hatten in der Zeit einige heftige Diskussionen. Im Nachhinein muss ich sagen, dass sie mit ihrer Entscheidung Recht hatte. In der nächsten Stadt gibt es eine Schule für Körperbehinderte, da wurde ich dann täglich mit einem Kleinbus hin gefahren und mittags um 15.30Uhr wieder nach hause. Mein erster Eindruck war eigentlich gar nicht so schlecht, nur mit so vielen Behinderten kam ich noch nicht ganz zurecht. Ich mein, es war schön zu merken, dass ich nicht das einzigste Geschöpf auf Erden war, das auf Hilfe angewiesen war. Aber es machte mir auch Angst, da ich viele gesehen habe, denen es schlechter ging als mir. Das hat sich bis heute auch nicht geändert. Wie mein erster Eindruck auf den Direktor der Schule gewesen sein muss, konnte ich mir denken als ich sein Gesicht gesehen hatte. Ich mit meiner großen Klappe, die gleich einen frechen Spruch raus gehauen hatte. Aber wenn ich jetzt so darüber nachdenke, versteh ich gar nicht warum meine Mutter mich anschließend so ausgeschimpft hatte. Ich mein, zu meiner Einschulung hab ich auch laut ausgesprochen, was ich damals gedacht hatte. Und wie sich nach ca. einem Jahr raus stellte hatte ich sogar Recht. Meine aller erste Klassenlehrerin hatte nicht alle Tassen im Schrank. Das hatte ich damals laut gesagt und ich hatte Recht! In Wasser hatte ich mich schnell eingelebt. Ein paar ernste Freundschaften habe ich in der Zeit auch knüpfen können. Und auch heute habe ich mit ein paar Lehrern wie auch Schülern zu tun. Man wächst mit der Zeit mit manchen Personen eben doch zusammen. Und gemeinsam hat man in der Zeit ja auch einiges erlebt – das Prägt. Ich denke oft an meine alte Krankengymnastin. Ich bitte um Verständnis, dass ich ihren Namen nicht nenne. Aber die Privatsphäre muss gewahrt werden, leider habe ich keinen Kontakt zu ihr darum weiß ich nicht ob ich ihren Namen nennen darf. Aber es war immer schön, eine Stunde bei ihr zu haben. Entspannend und Anstrengend zu gleich. Sie hat mich gefördert aber gleichzeitig alte Wunden gepflastert und ich glaube diesen Part sogar unbewusst. Ich wollte immer schon Tanzen. Schon als Kind wollte ich Tanzen, ob auf dem Eis oder auf der Bühne. Leider wurde mir diese Tür nie geöffnet. Aus mehreren Gründen, war diese Tür verschlossen. Aber dank meiner KG habe ich die Schritte von ein paar Tänzen gelernt. Klar sieht es bei mir nicht so graziös aus und ist alles viel langsamer aber das macht mir nichts. Ich will damit ja keinen Preis gewinnen. Es geht nur um mein Ego und mein Selbstvertrauen, dass so wieder etwas mehr bestärkt worden war. Genauso saß ich nach dem Schicksalsschlag wieder auf einem Fahrrad, dank ihr. Das was keiner gedacht hat, hat sie ermöglicht. Ich saß auf einem Fahrrad und ich stand wieder auf Inlinern. Gut, ok zugegeben bei dem Versuch das Gleichgewicht auf den Inlinern zu bekommen habe ich mich fast wieder ins Krankenhaus verfrachtet und sie hatte es mir dann auch strengstens verboten diese Aktion zu wiederholen. Aber noch heute bin ich stolz, dass ich es zumindest versucht hatte. Und hey ich stand auf Inlinern, zwar nur wenige Sekunden, aber ich stand selbständig und alleine und das ist mir das wichtigste! Während meiner Zeit in der Schule sind meine Haare auch wieder schön nachgewachsen. Genauso wie mein Mundwerk, würde ich mal sagen. Grins. Ihr könnt euch nicht vorstellen wie weich und geil die ersten Haare sich anfühlen. So kleine süße Löckchen ganz weich und samt einfach zum reinfassen. In der Zeit habe ich aber auch die Strahlentherapie bekommen. Sieben oder acht Wochen lang ging es jeden Tag in die große Uni – Klinik und wieder nachhause. Mir wurde vorher, noch eine Maske angefertigt aus Gips. Die habe ich dann täglich an mir, ans Gesicht anbringen lassen müssen. Die saß so fest, da konnte ich meinen Kopf gar nicht mehr bewegen. Was ja auch der Sinn der Sache war. Kennst du den Film „Der Mann mit der eisernen Maske“? So hab ich mich gefühlt. Ich war die Djami mit der Gipsmaske. Ja, ja ich weiß, man sollte nicht über alles seine Witze reisen. Aber ich finde es amüsant. Ich sollte auch so eine art Zahnspange tragen. Diese Zahnspange sollte ich einmal wöchentlich tragen, in der Zahnspange wurde dann immer Elmexsgel aufgetragen. Mir wird heute noch schlecht, wenn ich den Geruch diese Gels irgendwo rieche. Meine Mutter behauptet heute noch wenn wir darüber reden „Das war keine normale Zahnspange, dass war eine Schutzspange“. Ja klar war es eine Schutzspange, des ist mir auch klar aber irgendwie muss ich das den „Nichtwissenden“ ja auch erklären, oder? Die Strahlentherapie bedeutete auch keine Schule. Am Anfang hatte ich mich darüber gefreut aber schon nach der zweiten Woche war mir sehr langweilig. Ich war froh als ich wieder in die Schule durfte. Die Strahlentherapie hatte ja so keine Nebenwirkungen, es ging mir die ganze Zeit über gut, was die Langeweile nur verschlimmerte. Aber die Strahlentherapie hat ihre Wirkung getan und ich hatte vorerst meine Ruhe. Ich war zwar nicht geheilt aber es musste auch keine Chemo mehr gemacht werden. Das war sehr erleichternd, denn das hieß, dass ich ohne Probleme die Schule machen konnte und weiterhin körperliche Fortschritte erzielen konnte. Wir waren frühe jedes Wochenende auf dem Fußballplatz. Anfangs hatte nur K. gespielt, später dann auch N.. Es gab auch Wochenenden an denen K. Auswärtsspiele hatte. Manchmal sind wir mit. Einmal mit einem großen Bus. Ich weiß nicht mehr genau gegen wen das Spiel war. Ich Verwechsle das auch immer mit den Beasts. Aber es war sehr lustig. Ich glaube wir hatten gewonnen, aber das war nicht so wichtig. Die Kisten Bier waren glaub ich wichtiger für die Jungs. Ich könnte so vieles jetzt erzählen aber besser nicht. Ein paar Geheimnisse behalte ich wohl besser für mich. Die meisten aus der Mannschaft meines Bruders kennen mich seid ich ganz klein war. Einige sind sogar mit uns aufgewachsen. Ich hab mich bei den Jungs eig. immer wohl gefühlt. Sie haben mich immer als „kleine“ Schwester behandelt und auf mich aufgepasst. Natürlich haben die meisten Jungs auch den Tot meines Vaters mit bekommen und die ganze Geschichte mit meiner Erkrankung und so. Die Eintracht war eh wie eine große Familie. Es wurde immer alles gleich rum gesprochen und erzähl und wenn es hart auf hart kam, hat man sich gegenseitig geholfen. Dadurch sind ein paar sehr gute und enge Freundschaften entstanden. Ich glaube, ich brauche an der Stelle keine Namen nennen. Die Personen, die mir da sofort in den Sinn kommen fühlen sich garantiert auch so angesprochen. Ein Abend waren wir auch im Vereinsheim. Ich weiß nicht mehr warum, obs eine Feier wegen irgendwas gab oder so – ist ja auch nicht so wichtig. In der Zeit hatte ich noch keinen Elektrorollstuhl. Auf jeden fall wollte ich irgendwann nur noch nach hause, aber meine Mutter wollte noch nicht gehen. Ich hab gequengelt und war sauer. Da haben R. und K. einfach den Rolli geschnappt, mit mir drin und sind gerade zu auf die Treppe zu gesteuert. R. hat ohne zu warten, dass ihm jemand hilft, einfach de Rolli nach hinten gekippt und ist mit mir die Treppen runter. Ich hatte so schiss aber das war ihm egal. Mein Bruder hat sich auf sein Fahrrad gesetzt und R. hatte sich verkehrt her rum auf den Gepäckträger gesetzt und hatte den Rolli nach hinten gekippt. Mein Bruder ist dann im Slalom die Straße runter gefahren. Ich glaub, die gesamte Nachbarschaft hatte damals mit bekommen wann und wie ich nach hause kam. Die Jungs fanden es lustig. Und selbst heute lachen noch alle darüber, ich selbst lache aber auch im Nachhinein. Es gibt viele peinliche und zugleich doch lustige Storys von früher. Rückblick, OP, Chemo- und Bestrahlung alles in einem Jahr!!! Und irgendwann dazwischen waren wir noch in Kur. Im Schwarzwald auf der Katharinenhöhe. Das war nicht unsere erste Rehahmaßnahme, wir waren ein paar Jahre zuvor schon in einer Mutter-Kind-Kur in Bayern. Aber das ist ein anderes Thema. Wer rechnen kann, weiß nun, dass die Kur auf der Katharinenhöhe unsere zweite Kur war. Da waren noch alle dabei von der Familie. Es war ganz schön da oben und es hat uns allen sehr geholfen und gut getan. Besonders N., sie hatte in der Zeit ihre Physchichen Probleme. Irgendwo nachvollziehbar, sie war fünf Jahre alt als Papa gestorben war und erst sieben Jahre als das mit mir losging. Welches Kind hätte das ohne Spuren weg stecken können? Keines!!! In der Kur hatte sie wieder etwas von Ihrer Fröhlichkeit und Leichtigkeit wieder gefunden. Ich möchte hier nun nicht erzählen was genau mit meiner Schwester los war, da ich denke, dass sie das nicht möchte und ich denke das versteht und respektiert jeder! Wir haben vieles gemeinsam gebastelt. Die Angebote die uns da gegeben wurden, waren fantastisch. Und jeder von uns konnte für sich selbst neue Kraft tanken und ein bisschen von dem Sorgenpäckchen verlieren. Es tat sehr gut. Zudem würde ich sagen, dass die Kur unsere Familie auch etwas zusammen geschweift hat. Wir konnten uns selbst und auch die andere wieder neu entdecken. Ich würde sogar Sagen, dass K. da wieder etwas von seiner Lockerheit wieder gefunden hat. Wir haben alle in der Zeit gelernt mit der neuen Situation zu Leben.

2002 glaube ich, waren wir noch einmal auf der Katharinenhöhe, nur dieses mal konnte K. nicht mit kommen. Das war sehr schade und er hat auch sehr gefehlt. Aus unserer alten Gruppe war keiner wieder da, aber die „neue“ Gruppe war eh viel besser. Ich war zwar wieder die einzigste Rollstuhlfahrerin aber das war nicht weiter schlimm. Es waren auch nicht alles Krebspatienten da, sondern andere Leidensgenossen. Es waren Familien mit Räuma-Kranken dabei oder Down Syndrom-Kinder. Alles Misch Masch. Aber das war kein Problem, im Gegenteil. Meine Clique bestand zur Rehazeit aus L., V., S., S., S., J., P., T., M. und mir. Es war lustig. Wir hatten immer irgendeine Verrückte Idee. Ich würde es ja erzählen, aber da ich mir sicher bin, dass die eine oder andere Mutter mein Buch lesen wird, werde ich meine Erinnerung in dem Punkt besser für mich behalten. Dass wir keine Engel sind, weiß jeder aber dennoch müssen Eltern ja nicht immer alles wissen. Das ist ja heute noch so. Wir, also die Elite aus der Rehagruppe treffen uns seither einmal im Jahr für fünf Tage irgendwo in Deutschland. Zu unsere Gruppe gehört nun auch eine Familie, die kein krankes Kind hat, aber der Vater Pfarrer ist. Ok das ist eigentlich kein Grund sich mit uns zu treffen. Aber sie sind dennoch immer dabei. Und wir freuen uns immer. Der Herr Pfarrer ist aber auch Klasse. Ich habe nie einen Geistigen getroffen, der doch so menschlich ist. Und seine Kinder und seine Frau, die muss man einfach mögen. An wen ich aber sehr oft denke auch unter dem Jahr, sind V. und M.. Ich möchte jetzt nicht auf die Krankheit der beiden eingehen, das des zu Privat währe aber sie haben es beide nicht leicht und doch lächeln sie meistens. Ich habe diese beiden so gern. Und es tut mir weh, dass sie so leiden. M., genannt, „mein kleiner Dreckspatz“ ist zwar noch recht Jung, oh jetzt wird er mir böse sein aber egal, aber für sein Alter ist er sehr reif. Ich telefonier gerne mit ihm. Denn es gibt immer etwas zu lachen aber wir können auch ernste Gespräche führen. Und V., V. ist eine froh Natur. Meistens ist sie am Lachen oder am Singen. Am liebsten mit ihrem heiß geliebten T. oder mit Th. und dann natürlich „Blau und Weiß“ das Fußballlied. Aber auch „der Hammer“ gehört zu unsern „Hymnen“, dieses Songs dürfen bei keinem Kurtreffen fehlen. Unsere Gruppe hat sich selbst den Namen gegeben „Eine Starke Gemeinschaft“ und das sind wir auch. Jeder einzelne kann immer so viel Kraft tanken an diesen Gemeinsamen Tagen. Insgesamt sind wir ca. Sechzig Personen. Ich glaube im Kindergarten ist niemand mehr aber Grundschulkinder haben wir auf jedenfall noch dabei. Man könnte diese Gruppe auch als Glück bezeichnen, Glück im Sinne von echten Freundschaften, Glück im Sinne vom Zusammenhalten. Ich bin Stolz zu dieser Gemeinschaft zu gehören und ich danke allen die dazu gehören. Jedes Jahr freue ich mich, alle wieder zu sehen und kann es kaum abwarten. Wenn ich daran denke, dass ich mal nicht dabei sein kann, aus Beruflichen Gründen, tut es mir im Herzen weh. Was mich aber an der Kur immer gestört hatte, dass muss ich nun echt noch los werden, war die Schule dort. Warum muss ich in die Schule wenn ich zur Erholung da bin? Das ging mir nie in den Kopf.