Erste Symptome – Winter 1998/1999

Ich war mit meiner Familie und Freunden der Familie spazieren. Es war toll im Schnee zu toben aber eben auch sehr kalt. Da ich mich immer schnell erkältete hatte meine Mutter darauf bestanden, dass ich meine Mütze anziehen sollte. Mütter halt, das kennen wir ja alle. Natürlich wollte ich auf sie hören, da ich genau wusste, was mir blühte, wenn ich es nicht machte. Aber ich habe es nicht geschafft. Ich konnte meinen Arm nicht heben. Es ging einfach nicht. Ich habe die Mütze einfach nicht auf meinen Kopf bekommen. Meine Mutter war sauer, da sie meinte, dass ich das mit Absicht mache. Sie dachte ernsthaft, dass ich mich zu dumm anstellte, weil ich die Mütze nicht anziehen wollte. Das war ja aber nicht der Fall. Heulend hab ich ihr erklärt, dass es wirklich nicht ginge und dass ich meinen linken Arm nicht hoch heben könne. Sie hat es natürlich nicht geglaubt. Irgendwann beim Duschen ergab sich die Situation, dass sie mit im Bad stand. Sie meinte dann:“ Stell dich doch mal gerade hin“. Ich hatte gar nicht das Gefühl, nicht richtig dazu stehen. Sie zupfte an meinen Schultern herum und zeigte mir wie ich eigentlich da stehen müsste. Ich empfand es aber als falsch, als unbequem, einfach als unmachbar.

Es wurde immer komischer, ganz oft bin ich gestürzt, einfach so gestolpert. Auf einem geraden Weg bin ich mitten im Laufen einfach gestolpert. Meine Mutter meinte, es könnte eine Gleichgewichtsstörung sein und beim nächsten Arztbesuch hat sie es prompt angesprochen. Da wir aus irgendwelchen Gründen den Kinderarzt gewechselt hatten, dauerte die Untersuchung natürlich etwas länger. Er hat Blut abgenommen und die Gelenke untersucht und sogar die Hirnströme gemessen. Ich fand das voll lustig da ich am Abend zuvor mit meinem Bruder ET gesehen hatte und ich mir mit den ganzen Drähten auf meinem Kopf wie so ein Astronaut vorkam.

Es kam dabei nicht wirklich etwas raus. Und aus diesem Grund musste ich in die Magnetresonanztomographie. Das MRT ist genau gesagt die Kernspintomographie. Dort bekommt man Kontrastmittel und man liegt festgeschnallt auf einer sehr engen, unbequemen, harten Liege. Mit dieser Liege wird man dann in eine Art Röhre gefahren, die sehr laut und eng ist.

Also für Menschen mit Platzangst ist das wohl sehr, sehr schlimm. Ich empfinde es ja schon als bedrängend. Meistens liegt man da so 20 Minuten und dies mit möglichst wenig Bewegung. Wenn es nicht so laut und eng wäre, könnte man fast schlafen.

Naja Fakt ist, dass dabei raus kam, dass ich ein Astrozytom Grad II habe. Das ist ein Hirntumor. Dieser Tumor hatte sich bis dahin schon bis zum siebten Halswirbel ausgeweitet und musste unverzüglich operiert werden.

Hey ich war da 11 Jahre alt, denkt ihr nun echt ich habe das damals verstanden? Nein eben nicht. Ich hatte nur gemerkt, dass irgendwas nicht stimmte und das hatte sich bestätigt weil meine Mutter andauernd nur am Heulen war und ich dachte ich hatte irgendwas gemacht. Zudem musste ich andauernd ins Krankenhaus und so komische Gespräche führen. Ich hatte immer nur brav genickt und zu allem „Ja“ gesagt aber verstanden hatte ich nie etwas.

In der Klinik stand immer ein kleiner gelber Rollstuhl rum, mitten auf dem Gang. In den hab ich mich immer rein gesetzt und bin über den gesamten Gang gefahren. Ich fand das immer sehr lustig. Meine Mutter hat dabei immer fast die Krise bekommen, sie hatte Angst, dass ich nach meiner OP im Rollstuhl sitzen werde. Aber ich hab das in der Zeit noch nicht verstanden.

An den Letzen Abend vor der OP kann ich mich noch gut erinnern. Ich saß lang im Spielzimmer mit meiner Mutter. Die Nadel im Arm hat mich ziemlich gestört. Aber die musste ja leider sein. Irgendwann wurde ich sehr müde und bin ins Bett gegangen. Meine Mutter jedoch war das reinste Nervenbündel. Sie war die ganze Nacht wach und saß bei der Nachtschwester. Mittlerweile kannten wir alle Namen und die dazugehörigen Gesichter. Ich hatte auch sehr schnell meine Lieblinge gefunden. Ich weiß nicht mehr genau wann ich am Morgen geweckt worden bin, ich weiß nur ich fand es doof, dass ich nichts Frühstücken durfte. Es gab immer Brezeln, Brötchen, Croissant und Cornflakes. Kaba, Milch, Tee und Kaffee konnte man sich den ganzen Tag über nehmen. Ich hatte so Lust auf eine Brezel aber ich musste ja nüchtern sein. Ich sollte diese schicken Op-Hemden anziehen. Das fand ich lustig. Und dann so eine weiße Tablette schlucken. Das fand ich dann nicht mehr lustig, weil ich keine Tabletten schlucken konnte. Das musste ich ja vorher nie. Naja mit etwas würgen und Spielerei mit der Zunge, war die Tablette dann an Ort und Stelle wo sie hin gehörte. Durch das ganze Theater hatte ich gar nicht mitbekommen, dass die Sanitäter schon da waren und mich endlich auf ihrer Liege festschnallen wollten. Es ging dann alles ziemlich schnell. Kaum lag ich auf dieser Liege wurde mir durch den Zugang im Arm, auch schon das Betäubungsmittel gespritzt. Geplant war, dass ich schon schlafe, wenn ich in den Op-Saal gebracht wurde. Aber das war ein Wunschgedanke und ein großer Irrtum. Ich war die ganze Fahrt durch die große Klinik fit und witzelte und rätselte mit den Sanitätern herum. Meine Mutter sagt heute wie auch damals, dass das nicht normal war. Und sie hatte und hat immer noch Recht! Ich mein, Hey hallo, du weißt, dass mit dir was nicht stimmt und das du aufgeschnitten werden sollst, aber du weißt weiter nichts! Niemand hat dir gesagt warum, wofür oder was eventuell eintreffen könnte. Niemand hat MIR damals gesagt, dass es sein könnte das ich aufwache und mein Augenlicht verlieren könnte. Meiner Mutter wurde das alles gesagt. Darum war sie nervlich total KO. Logik zwei Jahre zuvor hatte sie ihren Mann, meinen Vater, an Krebs verloren und nun wurde ihr gesagt, dass ihr Kind vielleicht aufwacht und ein totaler Pflegefall und körperlich – wie auch geistig behindert sein könnte. In der Jugendsprache würden wir nun sagen „Ihr ging der Arsch auf Grundeis.“ Und ich glaube das trifft auch voll zu! Nachvollziehbar, irgendwie, oder? Woran ich mich noch erinnere, ist das helle, weiße Licht im Op-Saal. Irgendwer hatte mit mir gesprochen aber ich weiß nicht mehr wer das war oder was die Person gesagt hatte. Meine Mutter hatte mir mal erzählt, dass die Ärztin, die mich operiert hatte, sich noch mit mir unterhalten hat. Aber wie gesagt, ich weiß davon nichts mehr. Die OP ging neun Stunden. Ich wurde sitzend Operiert. Leider konnte nur ein Stück vom Tumor entfernt werden. Mir wurden dabei alle sieben Halswirbel entfernt, die wurden dann abgeschliffen und neu eingesetzt. Das musste gemacht werden, weil der Tumor, wie schon gesagt, vom Stammhirn bis zum siebten Halswirbel gewachsen war. Er drückte also auf viele Nerven, daher kamen eben auch die Lähmungserscheinungen. Hätte man nicht schnellstmöglichst Operiert, hätte der Tumor mir so auf die Nerven gedrückt, dass selbst das Atmen nicht mehr gegangen wäre. Also es hätte mich umgebracht. Also wie gesagt neun Stunden OP. Ich kann nicht sagen, wie lange ich in der Narkose lag. Aber als ich wach wurde, war meine Mutter schon wieder bei mir. Ich hab die Augen auf gemacht und nur gedacht, wo bin ich. Schmerzen hatte ich keine, nur Durst. Ein ganz trockener Mund machte mir zu schaffen. Ich hatte eine Nasensonde die mich gestört hatte und ich durfte nichts Trinken. Erst als meine Mutter mich aufforderte mich zu bewegen, merkte ich, dass ich mich gar nicht bewegen konnte. Es ging nichts!! Kein Finger, kein Zeh, nichts. Ich lag da im Bett völlig hilflos. Das komische war nur, ich lächelte. Einige Zeit lag ich in der großen Uniklinik bei den Erwachsenen. Es war langweilig als elf jährige zwischen den, für mich, ganzen alten Leuten liegen zu müssen. Schlimmer war aber, ich musste abgesaugt werden, zwar weiß ich nur von einem mal, aber das war Horror! Wenn die Lunge voll Schleim ist und man selber nicht abhusten kann, muss das gemacht werden und es ist echt Angst einflößend. Man bekommt einen langen, breiten Schlauch in den Mund geschoben, in die Lunge und dann wird so eine Art Staubsauger eingeschaltet der alles was in der Lunge ist raus saugt. Man hat das Gefühl, nicht Atmen zu können, da dieser Schlauch einem alles weg saugt. Und des Ding raus ziehen konnte ich ja nicht, zum einen weil ich mich nicht bewegen konnte und zum andern geht das ja nicht wenn fünf Leute um dein Bett stehen und aufpassen. Irgendwann wurde ich wieder in die Kinderklinik verlegt. Ich kam auf die Station zurück auf der ich lag, vor meiner OP. Sogar in mein altes Zimmer. Die Pfleger und Krankenschwestern waren alle sehr nett.

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